Mise au point du 6/9/2016 CCNAF / Alliance Autiste / Autistan etc., par Eric LUCAS
« CHANGEMENT CCNAF, MASCARADES SOCIALES, ‘AUTRUCHISME’, REFUS »
Bonjour à toutes et à tous, et en particulier aux autistes.
1/ CCNAF :
- CHANGEMENT D’EQUIPE
J’ai décidé de confier la destinée du CCNAF (que j’animais de facto en tant que fondateur) à d’autres personnes, en m’en retirant totalement.
C’est bien sûr une décision douloureuse mais elle est motivée par l’intérêt général, et je veux aussi montrer qu’il est possible de faire preuve d’abnégation, de faire passer la cause avant l’individu. - Ces personnes sont, pour l’instant, et au minimum : Jean-Michel Devezeaud et une autre personne, en plus des participants déjà présents, comme Jean-Marc Bonifay.
J’espère que d’autres participeront à ce redémarrage, dans la meilleure entente possible. - MOTIFS
Les raisons de ma décision sont les suivantes :
– Je souffre trop, depuis beaucoup trop longtemps, de calvaires administratifs personnels (ou « tortures mentales ») imposés injustement, idiotement et inutilement par les se(r)vices publics français, contre lesquels je suis donc obligé de me battre à titre personnel, ce qui n’est pas compatible avec le mode d’action « diplomatique » (discussions ‘posées’) propre au CCNAF.
Je ne peux pas en même temps être gentil et poli avec un gouvernement qui par ailleurs me pourrit la vie et ignore mes demandes (et la simple humanité) depuis des décennies ; c’est trop absurde.
– Devoir faire constamment ce « grand écart » n’est pas toujours possible sans certains débordements de ressentiment (manifestations d’extrême irritation, perçues comme « agressivité »), qui sont ressentis comme nuisibles par d’autres membres ou participants au CCNAF, notamment pour leur image.
Bien que je considère que les questions d’ego ne devraient pas entrer en compte dans une entreprise altruiste, il n’en demeure pas moins que dans les faits cela pose problème, effraie, refroidit etc., et au final semble bloquer le CCNAF. - PRINCIPE
Jusqu’à présent le CCNAF a tenté de conseiller le gouvernement, « par défaut et de manière provisoire », en se basant principalement sur l’expérience et les connaissances de ses membres, mais cela n’est pas suffisamment représentatif.
Depuis longtemps il est prévu de faire des « consultations des autistes », mais cela n’a pas été fait, faute de temps (tout le monde est constamment débordé).
Si certains ou certaines en France veulent y contribuer, ils ou elles peuvent contacter le CCNAF à contact@ccnaf.fr.
Naturellement, la nouvelle équipe fera bien ce qu’elle voudra, mais au moins le principe des consultations me semble couler de source.
L’idée principale est évidemment de faire les choses de manière concertée, et pas juste chacun dans son coin.
Mais c’est très difficile pour nous les autistes. - Je rappelle ci-dessous ce qu’est le CCNAF (du moins, comment ça a été prévu au départ) :
- « Composé d’autistes reconnus pour leur engagement et leurs compétences en matière d’autisme, le CCNAF :
– consulte les autistes de tout âge et de tout type, par tout moyen ;
– est consulté par tout organisme public ou privé, pour toute question relative aux autistes ;
– élabore des axes et textes communs dans le but de l’équité sociale dans la qualité de vie des autistes ;
– prend part, via ses participants et ses propositions, aux décisions des organismes publics susceptibles de viser des autistes, en application notamment de l’article 4.3 de la CDPH de l’ONU.(…) Le CCNAF est un espace neutre uniquement dédié au dialogue avec les pouvoirs publics et autres instances décisionnaires, afin de permettre une meilleure prise en compte de l’autisme et l’amélioration des politiques publiques, pour tous les autistes vivant en France.
Le CCNAF ne comprend ni chef, ni finances, et ne gère aucun projet physique (établissements, activités, services…). Il a pour domaine principal les relations avec les pouvoirs publics, dans un but de justice et d’amélioration sociales. »Je précise que le CCNAF n’a pas été pas conçu pour traiter des cas individuels, ni pour de l’action internationale (comme avec l’ONU), ni pour faire de la sensibilisation, ce qui est plutôt du ressort de l’AA.
Mais encore une fois, chacun est libre. -
Recommandations HAS / ANESM pour les autistes adultes :
RETRAIT
Je me suis retiré également du Groupe de Pilotage et de l’ensemble de ces recommandations en cours d’élaboration, pour les raisons suivantes (du moins important au plus important pour vous) :* La difficulté de collaborer avec un système qui, conscient de mes calvaires administratifs apparemment sans fin (« personne n’est compétent »), ne fait pas le moindre effort pour rechercher des solutions et ne me répond même pas.
(Le caractère parfois « très irrité » de mes lettres n’est pas une raison : les démarches initiales, polies pendant des années, ne marchent pas non plus : c’est un problème typiquement « non-autistique » des gens qui ne remarquent la souffrance des autistes que lorsque ceux-ci sont à bout et s’énervent ou se fâchent).* La « mascarade MG » : ce personnage hautement manipulateur est aussi dans le Groupe de Pilotage et se fait passer pour un autiste, sans pour autant en présenter les moindres caractéristiques : ni difficultés, ni hyper-sensibilités, ni intérêts particuliers, ni créations ou passions remarquables, ni anecdotes autistiques ou autres expériences autistiques à partager, bref, rien d’autistique : c’est de la fumisterie totale ! (Tout ce qu’il a -semble-t-il- c’est un certificat qu’il refuse de montrer, y-compris à ses collègues proches… On a déjà vu plus convaincant…)
Aussi bien dans le Groupe de Pilotage que parmi les « activistes avertis » en France, personne n’est dupe à son sujet, mais -comme souvent dans ce pays rétif au réalisme- c’est la politique de l’autruche, le « faire semblant de croire », pour ne pas faire de vagues, et parce qu’il dit ce qu’il faut dire (il joue assez bien le rôle d’un « autiste devenu habile »).
Pour ma part, je me suis prêté à ce manège -à contre-coeur- pendant un an, mais je refuse de continuer à le faire : je trouve cela malhonnête, pas sérieux, et je pense que les autistes qui souffrent ont le droit d’être défendus par autre chose que des guignols. C’est aussi une question de décence et de respect des personnes enfermées ou qui souffrent du désastre social.* Le mutisme à propos de l’emprise de la FFP : le Groupe de Pilotage est en grande partie influencé par des personnages importants de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie), dont certains sulfureux, comme le Dr Bonnet.
J’ai interpellé plusieurs fois la HAS et l’ANESM à ce sujet, et j’ai également interrogé la FFP, par des lettres que vous connaissez peut-être, mais évidemment la solution facile et habituelle a été utilisée : la non-réponse.
Je continuerai à tenter d’avoir une réponse de la FFP (car le Dr. Chambry me l’a promise) mais en attendant je considère que le peu d’ardeur pour répondre à mes questions et arguments embarrassants montre que ceux-ci sont fondés.
Notre but principal, à nous les autistes, c’est de sortir des griffes du « médical », or le fait d’avoir un Groupe de Pilotage composé de 20 personnes dont 17 « médical » (ou médico-social) pose évidemment problème. C’est tordu d’avance.ETAT ACTUEL
J’ai néanmoins constaté que les textes en cours d’élaboration (les « propositions ») se sont enrichis de nombreuses choses venant de mes explications et recommandations (visant notamment à la désinstitutionnalisation, mais aussi tentant d’expliquer notre fonctionnement – comme je l’ai fait également ici). J’espère que cela restera.
Par ailleurs, Danièle Langloys fait aussi partie du GP, et j’ai vu qu’elle défend parfaitement bien nos intérêts.
En attendant, je considère qu’il n’y a plus aucun autiste dans ce GP, ce qui ne correspond pas aux principes actuels ni à la simple logique (comment aider des gens sans tenir compte de leurs avis ?).
Espérons qu’au vu de tous ces soubresauts (Danièle Langloys s’étant aussi retirée momentanément), ils finiront par se remettre sérieusement en question.FATIGUE (EN FRANCE)
Je suis fatigué que les autistes soient livrés en pâture aux exploiteurs et guignols professionnels et amateurs, et fatigué de dénoncer et de demander de l’aide dans le vide, dans un désert peuplé d’autruches la tête dans le sable.Et puis (pour la France) je suis fatigué tout court. Après tout, je n’ai pas signé avec mon sang. J’ai créé l’AA et le CCNAF, ça a donné des résultats encourageants, c’est difficile c’est vrai, souvent on a envie de tout laisser tomber, mais je ne suis pas tenu de me battre constamment du lever au coucher, face à une administration polie mais inerte, et une communauté qui -du moins sur Facebook- semble généralement ne trouver d’intérêt (ou de plaisir) que dans le fait de traquer mes moindres maladresses (ou parfois « crises de nerfs »), et de s’en repaître.
Même si chacun est libre de penser et d’écrire ce qu’il veut, c’est fatigant et contre-productif. Je ne suis pas un surhomme. J’estime avoir fait plus que très largement ma part du boulot.Il y a en France une poignée de personnes qui se démènent vraiment, et qui le font depuis bien avant moi, mais il n’y en a pas assez.
2/ AA (Alliance Autiste) :
RAPPELS ET APPEL
– L’AA est dédiée à la défense et à l’entraide (notamment), autrement dit à l’action (même si souvent l’action consiste en des « combats » via des textes seulement).
– Bien qu’il soit difficile pour tout autiste de « faire le premier pas » (sauf pour quelques exceptions comme moi, qui ont appris à le faire), je souhaite insister à nouveau auprès des autistes pour les inviter à participer, ce qui peut être des choses toutes simples (comme collaborer à des textes, même anonymement, sans « faire partie » d’un groupe).contact@allianceautiste.org
Il ne faut pas avoir peur. La peur est ce qui nous empêche de régler les problèmes. Si chacun reste dans son coin, effrayé, en se contentant de se plaindre, on ne peut pas s’en sortir. A deux ou trois on a pu faire beaucoup en deux ans, mais ce n’est pas suffisant.
Si je n’avais qu’un mot, un seul mot à dire à un autiste, c’est « essaie« .
Ce mot est la clé « magique » qui me permet de faire maintenant presque tout ce que je veux dans ma vie, ce qui n’était pas gagné au départ.
(Mais bien sûr on ne fait pas d’omelettes sans casser d’oeufs, et il faut l’accepter, être prêt à un peu de « casse nécessaire »).VICTOIRE POUR TIMOTHEE
– Je me réjouis évidemment de voir que le combat de Maryna et Timothée, que nous avons toujours soutenus et aidés, a fini par faire triompher le bon droit, en Irlande.
Elle peut enfin respirer, Tim est scolarisé comme il se doit, à l’abri du spectre de l’institutionnalisation, et la « justice » française a mordu la poussière, ce qui est une bonne chose (dans le cadre de ce dossier).
Dans ce système de polichinelles, il est important que notre « population » trouve parfois quelques victoires, quelques bouffées d’oxygène, même si généralement (ou toujours ?) cela vient de l’étranger.
3/ Autistan
- SYMBOLIQUE
Justement, en parlant de « respirer » et de « l’étranger », le concept de l’Autistan est là pour ça.
Ce « pays des autistes », imaginé par Josef Schovanec lors d’une boutade pendant une émission de radio, a trouvé un écho en moi et j’ai voulu développer le concept, avec des pages internet et des « ambassades ». - ACCOUCHEMENT D’UNE SOURIS : NON-LITIGE AVEC LE NOM « AUTISTAN »
Je pense que mon erreur principale a été de vouloir faire les choses plutôt anonymement, en signant « le Spectre Autistique » (après avoir fait une vidéo où effectivement je ressemblais à une sorte d’ectoplasme transparent).
C’est peut-être pour cela que certains se sont affolés en juillet en voyant que je passais à la vitesse supérieure en créant plus de 60 « ambassades virtuelles » (de simples pages) dans le monde, et en croyant qu’un inconnu était en train de « léser Josef » (sic), ce qui n’est absolument pas le cas, bien au contraire.
Donc une association a déposé une demande de protection de « marque » Autistan à l’INPI (c’est vrai, vérifié), dans le but de me mettre des bâtons dans les roues, ce qui est absurde. Josef n’y est pour rien dans tout ça ; certains ont voulu l’aider (mais maladroitement).
J’ai donc été obligé de me défendre, et c’est là que je me suis rendu compte qu’en fait c’est moi qui possède un droit d’antériorité sur le nom « Autistan », pour avoir enregistré divers noms de domaines internet, depuis 2014.
Si je veux continuer à utiliser autistan.fr et autres (en France), il faudrait que je fasse une opposition (payante, et chère) sur la demande de protection en cours.
Tout cela est absurde pour moi, et de toute façon je n’ai pas les moyens. Et je me vois mal faire une action d’opposition à une démarche de protection en propriété intellectuelle ayant pour bénéficiaire Josef Schovanec (qui est un ami), même si celui-ci n’a rien demandé de tout ça.
Tout ceci est un vaste méli-mélo, et j’ai décidé de ne rien faire du tout, et dans tous les cas je ne retirerai rien du tout (en plus, le but de ces pages n’est pas un intérêt financier ou autre, mais juste d’aider les autistes).
Il semblerait que la partie adverse (une association / une société, ce n’est même pas clair) ait décidé de laisser tomber également, au vu de ces clarifications (et surtout au vu de mon droit d’antériorité, sans doute – même si dans les faits j’ai toujours affiché que la paternité du mot revient à Josef).
Voilà donc encore un « bel » exemple de paranoia et de manque de communication, et de ce « bon-Samaritanisme » qui bien souvent dessert les intérêts des personnes que l’on veut aider. - AVANTAGES DES AMBASSADES
Pour en revenir à des choses plus utiles, je vous invite à prendre connaissance des possibles avantages des ambassades d’Autistan, sur http://Autistan.fr, et bien sûr à commenter et à suggérer, à contact@autistan.org - EN FRANCE
Concernant le « poste » d’Ambassadeur d’Autistan en France, il revient évidemment à Josef, mais je pense que la situation dans ce pays est très compliquée (total panier de crabes), ce qui fait qu’il se pourrait qu’il ne puisse même pas commenter cette possibilité. Donc, si ce n’est pas Josef, il n’y aura pas d’Ambassadeur d’Autistan en France, ce qui fera encore une « exception française », hélas.
EXIL
A part cela, je vis en exil (choisi) et je tente d’aider les autistes dans d’autres pays, ce qui est nettement plus productif qu’en France.
ACTION A DISTANCE
Je continuerai à faire ce que je peux pour les autistes de mon pays, à distance, comme je le fais depuis plus d’un an, notamment avec l’Alliance Autiste.
Et je continuerai aussi à analyser et à « dénoncer » les fourberies et autres « saloperies » individuelles ou « institutionnelles », et ce d’autant plus librement que je suis à présent délivré d’un « collaborationnisme » qu’il me fallait bien essayer, et qui d’ailleurs m’a permis d’aller au coeur du système et d’en comprendre les mécanismes (et les faiblesses…).
SE BOUGER
J’invite les autistes désireux de se bouger à le faire, et à contacter diverses associations d’autistes, comme l’Alliance Autiste, Aspéransa… (même si parfois les assos sont « mixtes » (parents), je ne vois pas le problème si les actions sont justes).
MG ET SATEDI
Personne n’a besoin de moi ni ne m’a attendu pour être invité à se rapprocher de SAtedI, ce que de toutes façons je ne pourrais pas faire, à mon grand regret, puisque son président est maintenant… MG ! Le ver est au coeur du fruit, la farce est complète… On m’a suffisamment reproché mes « dénonciations » à son sujet, et encore, ici je ne parle même pas de ses « victimes », donc puisque personne ne veut rien savoir, tartuffons en choeur… (ou bien, pour ceux qui veulent en savoir plus : googlons…).
De toute façon, question grand-guignolerie, quand on voit qui dirige ce pays, il est « normal » qu’au royaume des apparences les clowns soient les rois.
Je ne mange pas de ce pain-là, désolé.
REVOLTE
Je prévois aussi d’autres actions et tentatives de défense (« moins cool ») mais je ne peux pas en dire plus ici.
EGOS ET CHAPELLES
Je me fiche éperdument qu’on m’aime ou qu’on me déteste : je pense qu’il faut s’occuper des principes, des actions, des combats pour la cause, et surtout des résultats, et non pas des querelles de chapelles ni de la personnalité des activistes (nous avons tous nos défauts, quoi…), à moins qu’il ne s’agisse manifestement d’imposteurs n’ayant pas leur place dans une communauté qui ne leur sert qu’à maintenir leur illusion.
COLLABORER
J’insiste à nouveau pour encourager les autistes de bonne volonté à se rapprocher de la nouvelle équipe du CCNAF (contact@CCNAF.fr) et pour que tout le monde essaie de collaborer au lieu de se braquer sur les défauts des uns et des autres.
J’ai montré que c’est possible car je le fais, en reconnaissant mes erreurs et en comprenant et « pardonnant » les soucis que j’ai éprouvés au début (en mai) avec cette nouvelle équipe.
On fait tous ce qu’on peut, l’important est d’être de bonne volonté, et réaliste.
STYLE – CONCLUSION
Désolé pour le ton un peu amer ou « brutal », mais je suis révolté, et je ne vois aucune raison de le cacher ou de minimiser les problèmes. En effet, c’est comme ça qu’on les laisse proliférer, et qu’un jour on se retrouve avec des tragédies comme celle de Nice (qui en toute logique devrait être suivie de choses encore pires, hélas), ou comme l’exploitation des personnes vulnérables et différentes, organisée par les lobbies qui saignent notre pays, sur fond d’indifférence, d’autruchisme, et de tout cet « illusionnisme » écoeurant et révoltant, où le peuple préfère croire aux enchanteurs au lieu de se réveiller et de faire les efforts nécessaires.
Et pour tous ceux et celles qui aimeraient que je m’auto-censure (pour la tranquillité et le ‘confortabilisme’, celui-là même qui est la cause de nos souffrances et de notre exclusion), je partage la pensée de Jean Jaurès :
« Je ne plierai pas, je ne m’en irai pas en silence. Je ne me soumettrai pas. Je ne me retournerai pas. Je ne me conformerai pas. Je ne me coucherai pas. Je ne me tairai pas.
Le courage, c’est de chercher la vérité et de la dire ; ce n’est pas subir la loi du mensonge triomphant »
Merci et bon courage.
Eric LUCAS