Josef Schovanec : « Autisme adulte, trop de diagnostics abusifs »

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La part des diagnostics abusifs de l’autisme des adultes a dérapé selon Josef Schovanec qui dénonce les pressions exercées contre certains médecins.
Destigmatisé, ce trouble serait-il de plus en plus « recherché » ?
Interview sans langue de bois…

28 février 2020 • Par Josef Schovanec, écrivain, philosophe

 
Illustration article


Handicap.fr : Qu’est-ce que l’autisme, à votre avis ?

Josef Schovanec : L’autisme n’est pas une question d’avis. Il fait l’objet d’une définition sérieuse et médicale. Il faut mettre fin à la croyance que n’importe qui peut, après s’être déclaré autiste, définir l’autisme selon ses envies ou croyances. En particulier, pour ne citer que les erreurs les plus fréquentes de nos jours, non, l’autisme n’est pas lié aux énergies du corps astral, ni à l’oppression des femmes sous le patriarcat… De même, ce n’est pas parce qu’on arrive à la quarantaine et qu’on n’a pas eu la vie affective ou professionnelle dont on rêvait que l’on est autiste. Le fait d’avoir été victime de crimes, de viols et d’autres horreurs ne rend pas autiste non plus. La liste serait longue…

H.fr : Selon vous, est-on face, aujourd’hui, à une recrudescence des demandes de diagnostics de TSA (troubles du spectre autistique), pour certains « abusifs » ?
JS : A peu près tous les professionnels de l’autisme constatent que la part des diagnostics abusifs a totalement dérapé mais peu de gens osent parler, tant le tabou est lourd. Il n’existe pas, et c’est heureux, de registre national des autistes ; nul ne peut donc savoir avec exactitude combien de personnes ont reçu un diagnostic, d’autant plus que l’expression même « avoir un diagnostic » recouvre des réalités extrêmement variables.

De façon schématique, s’agissant uniquement des adultes dont la demande est personnelle, au sens où elle n’émane pas d’un tiers, on peut raisonnablement estimer que les deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux. Le phénomène est assez nouveau, il y a encore dix, voire cinq ans, ce taux était négligeable. S’agissant des enfants, au contraire, je crois que la plupart des diagnostics sont plutôt fiables.

H.fr : Comment peut-on identifier un diagnostic abusif ?
JS : Un certain nombre d’éléments sont clairement indicateurs d’abus. Par exemple, pour n’en citer que cinq : quand le médecin en question ne refuse jamais de diagnostic, sachant que d’autres en refusent les neuf dixièmes ; quand le sex-ratio des personnes diagnostiquées est manifestement déséquilibré (j’y reviens) ; quand la catégorie d’autisme phagocyte les autres diagnostics tels que la schizophrénie ou la dépression ; quand des personnes sont en situation de « sur-cumul » de diagnostics (Ehlers-Danlos, double exceptionnalité HQI et multi-dys, non-binaire, TDAH, etc) et, enfin, lorsque la personne présente ce que j’appellerais le « carré magique de l’inclusion sociale », à savoir emploi-logement-famille-voiture, avec une mention particulière pour les personnes ayant eu un nombre important de partenaires sexuels. Autant de signes qui doivent inciter à la plus grande prudence.

De façon intéressante, le DSM V (manuel officiel de diagnostic des maladies mentales) a prévu des catégories de « délestage » pour juguler les abus mais ces catégories ne sont, pour ainsi dire, jamais utilisées : trouble de la personnalité limite et trouble de la communication sociale, notamment. D’autres catégories médicales sont souvent confondues avec l’autisme, à l’instar de l’alcoolémie fœtale, qui pourtant s’accompagne de traits parfaitement observables sur le visage des gens, leur taille, etc. Résultat, tout le monde est autiste. L’abus diagnostic coexiste souvent avec un sous-diagnostic des autistes réels.

H.fr : Peut-on parler de « phénomène » qui pousse à « étiqueter » autisme plusieurs troubles psychiques ou des personnes qui ne comprennent pas certains codes sociaux ?
JS : Ou plutôt qui les comprennent très bien. Il est fréquent que des personnes adultes dites autistes n’ayant aucun handicap médicalement observable arrachent des taux d’incapacité stratosphériques avec toutes sortes de reconnaissances administratives tandis que des enfants manifestement en situation de handicap, autistes peu verbaux par exemple, n’obtiennent pas les 80 % à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Pour avoir promptement un diagnostic d’autisme, il faut détenir des compétences sociales majeures, ce qui est assez paradoxal. C’est ce que j’appellerais l’effet d’éviction des autistes réels.

Un autre élément essentiel de l’autisme, qui a été à peu près totalement sacrifié, est la notion de centre d’intérêt autistique. De nos jours, la grande majorité des nouveaux autistes n’a plus de centre d’intérêt. A ce titre, il convient de préciser que s’intéresser à soi-même, passer son temps sur Facebook, aimer la nature ou encore le sexe ne sont pas des centres d’intérêt autistiques. Une anecdote qui dit tout : naguère, mon ami Tony Attwood (spécialiste mondialement connu de l’autisme, ndlr), pour établir le lien avec un autiste, lui demandait d’abord quels étaient ses centres d’intérêt ; de nos jours, beaucoup de praticiens demandent au patient de décrire sa vie sexuelle pour établir le contact et se faire une première idée.

H.fr : Cela concerne-t-il plutôt les femmes ou les hommes ?
JS : Voilà un sujet hautement sensible. Pour rester très factuel, contrairement à une idée répandue, l’autisme a toujours été un univers féminin. Depuis Temple Grandin (Américaine autiste ayant écrit le premier témoignage d’un autiste adulte, ndlr), une majorité écrasante de livres-témoignages ont été écrits par des femmes, une majorité écrasante des professionnels spécialisés sont des femmes (il suffit d’aller dans une fac de psycho ou d’orthophonie), une majorité écrasante de parents impliqués sont des mamans et même constat ou presque dans les sphères dirigeantes. La situation est telle que, désormais, l’une des préoccupations quand on constitue un comité ou une association est de trouver des hommes. Il est donc difficile de soutenir que l’autisme est un bastion du patriarcat.

Ceci étant, je constate une montée forte des diagnostics problématiques chez les hommes également, par mimétisme ou, tout simplement, par volonté d’être dans un environnement féminin – d’ailleurs parfois avec des visées plus ou moins avouables.

H.fr : Des pressions sont-elles exercées sur certains médecins pour obtenir ces diagnostics, qui cèdent pour  « avoir la paix » ? La communauté médicale commence-t-elle à réagir ?
JS : La communauté médicale murmure les choses mais n’ose guère les dire. Vous n’imaginez pas la violence de la tempête qui s’abat sur vous si vous refusez des diagnostics ou restez critique : accusations de validisme, de sexisme, attaques physiques, saisine de l’Ordre ou de la justice… On pourrait écrire une sorte de compendium des situations vécues par les médecins : menaces de suicide pendant la consultation si le diagnostic est refusé, tourisme médical extrême jusqu’à obtenir tous les diagnostics requis, patient arrivant avec un dossier complet où il ne manque plus que la signature, chantages sur les réseaux sociaux, etc. Il est humainement difficile de refuser un diagnostic à un patient qui fond en larmes devant vous et fait part d’une souffrance extrême. En particulier pour les médecins en libéral, surtout si ce sont des hommes. Les professionnels de santé s’adaptent de diverses façons : certains cèdent, d’autres changent d’activité, d’autres écrivent délibérément des âneries sur la feuille comme pour alerter « diagnostic faux » et d’autres encore en font un business de façon assumée.

H.fr : Ce serait donc un marché qui peut être fructueux ?
JS : Si vous distribuez les diagnostics comme des petits pains, vous aurez une réputation extraordinaire sur les réseaux sociaux et de fortes rentrées d’argent. L’un des noms qui revient le plus souvent est une vraie caricature de la chose ; nombre d’anecdotes pourraient être dites si j’avais assez d’argent pour un avocat. Pour la personne bénéficiaire, les avantages sont également nombreux. En termes d’obtention de certains emplois, à l’université ou au CNRS (Centre national de recherche scientifique) par exemple. Un point moins connu est l’avantage pour les entreprises : avec une distribution généreuse des diagnostics d’autisme, le taux de 6 % d’emploi de personnes handicapées peut être largement dépassé en un clin d’œil, ou presque.

H.fr : Est-on confronté à cette situation dans d’autres pays, par exemple les Etats-Unis ?
JS : Il y a plusieurs termes pour désigner les personnes à diagnostic douteux : Aspinets, Wannabe, Barbie, autistes bling-bling, etc. Cette « mode » est en effet plutôt venue du monde anglophone. La France a basculé vers 2016 ou 2017. A présent, la situation est telle que, lorsque le film Hors Normes est sorti, le public a été surpris de voir de « vrais » autistes.

H.fr : Quel impact sur les personnes autistes qui sont vraiment « en situation de handicap » ? Délais de prise en charge, amalgames, dilution des moyens financiers… ?
JS : Exactement. On pourrait y ajouter un discrédit croissant de la notion même d’autisme. Les gens ne sont pas dupes, quand des personnes non-autistes n’ayant pas le moindre signe de handicap sont médiatisées, ils le remarquent, bien qu’ils n’osent, en général, rien dire publiquement.

Un autre effet pervers est la destruction de la communauté autistique. Il y a quelques années encore, le monde des autistes était harmonieux et le lien se faisait par les centres d’intérêt. De nos jours, les deux seuls sujets de discussion possibles sont, en caricaturant à peine, le sexe et l’autisme lui-même. Or, les personnes réellement autistes ne s’intéressent qu’exceptionnellement à l’autisme. De ce fait, les autistes véritables fuient le monde censé être créé pour eux. De même, rares sont les autistes véritables à entamer et mener à son terme le parcours du combattant du diagnostic ; c’est encore un exemple de ce que j’appelle l’effet d’éviction.

H.fr : La politique de diagnostics précoces menée aujourd’hui en France peut-elle permettre de limiter ce type « d’abus », c’est à dire les « reconnaissances » tardives à l’âge adulte ?
JS : Une piste, en effet, pourrait être de mettre l’accent sur le diagnostic dans l’enfance. Une autre serait de responsabiliser les journalistes (dont je fais à ma façon partie aussi), en disant qu’il est anormal, par exemple, que les cinq podcasts sur l’autisme de Télérama réalisés fin 2019 soient tous féminins et portent majoritairement sur la vie affective.

A terme, toutefois, la pression augmentera pour trouver une autre classification ; c’est l’histoire même de la médecine après tout. Faisons simplement en sorte que les plus exclus, les personnes autistes parquées dans des lieux coupés du monde, ne le soient pas davantage dans cette société dite inclusive dont on chante les vertus.

H.fr : Vous ne mâchez pas vos mots…
JS : La première réaction au fait que j’aie accepté cette interview a été « C’est courageux de ta part ». Un ami canadien m’a, de son côté, fermement déconseillé de parler de ces choses. Je sais que cela me vaudra de gros ennuis… Mais je dirai la vérité quoi qu’il m’en coûte.


6 thoughts on “Josef Schovanec : « Autisme adulte, trop de diagnostics abusifs »”

  1. Mache pas ses mots, déjà c’est du prémâche par d’autre donc ça facilite la tache, et en plus c’est du vomi donc il a vite intérêt a le sortir parce que ça pique. Du courage, effectivement, il lui en a a fallu parce que faire une attaque en règle envers les autiste atypiques, les malades mentaux, les non genres, et les présumé folle (fou) du cul, la c’est plus du courage, c’est de l’abnégation. Ce qui est amusant c’est que cet forme de courage je l’ai jamais trop vu en face a face avec des psyyk, ni face au antivax, le plan autisme 4 il a dit qu’il préférait pas en parler. Déjà quelqu’un qui se revendique militant, je comprend pas très bien le principe, en fait je crois que personne fait ça. S’arroger le titre de militant, ben juste déjà , c’est ce foutre de la gueule du monde et au regard de cet article ignoble je ne parle pas de la personne.

    Après bon je pense que shovanec a tapé dans la coke de hh, je vois que ça, il devait pas être dans son état normal, driven by demon. Il dit qu’i a bien pesé les conséquences, pour lui, peut être, mais alors sur tout les gens qui se prennent taule sur taule, cache leur autistes, parce qu’il y arrive, ce qui est très energivore ceux la il y a pas penser mais pas penser du tout

      1. Il habite ou ouellette déjà au canada, il me semble qu’on ne parle pas du même contexte, et bon même si mes comorbidités ont baissé, suite a mon diag, et a un énième rejet professionnel, j’ai fait une énorme dépression, alors effectivement cela était du a un rejet de la société et cela dès l’enfance. Mais bon cela m’a amené aussi par moment a faire des crises autistiques énormes, tout comme vous il me semblent. Le principe des comorbidités, c’est quelques choses qui se rajoutent a l’autisme, donc même les problématiques, aux vu des professionnels sont vu comme des comorbidités, donc, c’est factuel, la comorbidité, c’est quelque choses qui se rajoute, a l’autisme, et cela parce que l’on est plus disposé a faire des depressions, des crises d’angoisses, par un aspect plus sensible, plus a vif et par des connections neuronales différentes, je vois pas en quoi, les comorbidités n’existerais pas, et que les gens qui souffrent de celle ci, ne serait pas autistes. Donc le fait d’invalider les personnes qui ont des problèmes psychiatriques, comme non autistes et ben personellement, je l’invalide aussi. Donc deux personnes disent quelque choses et cela a valeur de loi. Chaque personne autistes est un cas d’autiste a lui tout seul. Donc non je ne suis pas d’accord. Et des autistes qui ont des ir le cul, j’en connais pas, ou alors il le cache bien. Si vous foutez de l’impact de ce genre de déclaration ben globalement c’est votre problème, moi je vois plein de personnes en souffrance psychologiques énormes, donc ce serait des faux autiste. Ouellete parle des wanabee, des aspinets non je ne crois pas. Mais bon continuer sur votre lancée, cela va faire des ravages, chez les autistes non diagnostiqués. Perso des autistes diagnostiqué a tord, j’en connais une, en vrai. D’autres qui trainent sur la toile mais sont clairement pas autistes, donc de rio de janeiro, vous pouvez savoir ce qui se trament en france, ah bon, je savais pas que vous aviez le don d’ubiquité,. Ces propos sont indignes d’un sois disant militant autiste, et c’était mieux avant pff même pas le gout en fait, mais bon continuez de relayer des propos diffamatoires pour certains, et puis tant pis, bref

      2. Bonjour et merci pour votre commentaire.

        Quelques remarques :

        – « comorbidités » : Il semble que l’interview de Josef Schovanec ne mentionne que la dépression en tant que comorbidité (?).
        Plein de gens peuvent être dépressifs sans pour autant être autistes.
        Quand on est autiste il est difficile de ne pas faire de dépressions, chaque fois qu’un nouveau coup dur nous est infligé.
        « plein de personnes en souffrance psychologiques énormes, donc ce serait des faux autiste » : non, bien sûr, qui pourrait faire un raisonnement aussi simpliste ? S’il suffisait de souffrir psychologiquement pour être déclaré « faux autiste », il n’en resterait plus beaucoup de « vrais ».

        – L’interview mentionne « L’abus diagnostic coexiste souvent avec un sous-diagnostic des autistes réels. ».
        Il semble que le but de l’article soit bien de défendre le diagnostic des autistes « réels ».

        – Les situations ne sont pas exactement les mêmes dans chaque pays, mais pourtant il est intéressant de remarquer les points communs et les tendances générales. Par exemple, même au Brésil, on observe (légèrement) ce qui est évoqué dans ces articles.
        En 2020 il n’y a plus besoin d’être physiquement dans un pays pour savoir ce qui s’y passe.

        Désolé pour les différents problèmes d’interprétations. Si on extrapole (ou interprète) l’article, c’est sûr qu’on peut lui faire signifier des choses inexactes et indésirables.

        Il est peu probable que quelqu’un ait envie que les autistes aient davantage de difficultés à se faire diagnostiquer. Mais quand il y a des abus, il faut bien tirer la sonnette d’alarme.

    1. Vous pouvez donner le lien d’un article, d’une vidéo, d’un livre ou autre, où Josef Schovanec se revendiquerait (ou se décrirait) comme « militant » ?

  2. Quelques réflexions :

    – Vous avez le droit d’être énervé(e) et de dire ce que vous pensez.

    – Rassurez-vous, certaines catégories de personnes se prétendant autistes ont déjà suffisamment fait pour que Josef et d’autres soient écartés des personnes qu’on écoute dans l’autisme en France.

    – Visiblement nous défendons la même cause. Donc c’est dommage de se battre entre nous.

    – Il y a un gros malentendu relatif à l’interview de Josef. Il dénonce le problème des diagnostics abusifs, c’est tout. Il faut le lire de près. Ce n’est pas parce qu’une personne demandeuse de diag est dépressive ou violée qu’automatiquement elle ne peut pas être autiste. Il ne faut pas tout mélanger ou faire des généralités. Il cite divers « critères », qui ne sont pas « mécaniques ».
    La phrase « Le fait d’avoir été victime de crimes, de viols et d’autres horreurs ne rend pas autiste non plus. » est tout simplement vraie.
    Quand on l’interprète, on comprend que certaines personnes se croyant (à tort) autistes ont été violées etc. Mais une interprétation qui dirait que « toutes les femmes violées » seraient de mauvaise foi dans leur demande de diag serait absurde. Il suffirait qu’une femme véritablement autiste se fasse violer (ce qui hélas n’est pas rare) pour qu’automatiquement elle ne puisse plus avoir de diag d’autisme, ce qui n’a pas de sens.

    – Cet exemple est valable pour tous les autres « critères » ou « signes » mentionnés dans l’article.
    Je pense qu’il n’est pas juste de faire de l’interprétation à outrance.

    – Je vois les choses autrement.
    L’interview décrit des choses vraies, des problèmes qui existent.
    Peut-être d’une manière un peu « littéraire » ou « pas scientifique » ou laissant la place à une grande marge d’interprétation.
    Quoi de surprenant ? C’est le style de Josef, que l’on voit dans les conférences et autres.
    Les personnes se sentant visées directement (c’est à dire les détentrices(teurs) de diags abusifs) sont forcément mécontentes(ts) et donc en font tout un cirque, ce qui était d’ailleurs prévisible et même dit dans l’interview en parlant des médecins qui osent refuser un diag d’autisme à ces personnes. C’est juste une forme de « terr0rIsme intellectuel », en fait.
    Ces personnes, qui précisément sont très manipulatrices, manipulent l’opinion (dont vous) pour défendre « leur cause » (si on peut dire…). Donc en agitant le spectre d’une difficulté accrue pour obtenir un diag pour les légitimes (je sais ce que c’est, étant passé par là aussi). Mais ça, ça reste à prouver. C’est des spéculations.
    Il me semble injuste d’attaquer une personne sur la base de suppositions (ce qui est une grande spécialité de FB).
    Il a juste décrit, à sa façon (sans doute perfectible) une réalité qui existe et c’est tout.

    Si l’avenir montre que des médecins sont influencés par cette interview et s’opposent ENCORE PLUS à donner un diag en cas de doute, alors il faudra revoir tout ça de plus près. Y compris la réalité de l’autisme de la personne (ce qui est souvent délicat).

    Si vous connaissez des personnes autistes qui sont dans la galère pour obtenir leur diagnostic, vous pouvez leur proposer de contacter l’Alliance Autiste afin que nous puissions étudier le problème et agir contre les médecins en question, autant qu’il est possible. Mais c’est sûr que nous n’allons pas aider les « autistes Barbie » ou « bling bling » nous sommant d’accéder à leurs caprices.

    Je crois réellement que les difficultés des personnes qui sont « légitimes » pour obtenir un diag sont en fait aggravées par cette sorte de dilution et de décrédibilisation de l’autisme résultant de tous ces agissements pas nets.
    Donc l’interview de Josef, en s’opposant aux « faux diagnostics », va en fait dans le sens d’une meilleure lisibilité et d’un souhait de retour à une certaine authenticité, ce qui ne peut qu’être bénéfique aux « vrais autistes », pas aux autistes de pacotille, celles(ceux) pour qui, même en se pinçant très très fort, on ne voit absolument pas en quoi elles seraient autistes.

    Et pour conclure, à propos de votre déclaration « Det toute façon votre trip de la pureté autistique c’est du grand n’importe quoi, les autistes peuvent très bien avoir comme ir le mensonge, et la manipulation, en mode le truc marche je vais exploiter le truc marche, je vais y aller a la fond.  » : si un autiste utilise le mensonge, alors c’est parce qu’il aura appris ce « Trouble Non Autistique » (TNA). C’est alors un fonctionnement non-autistique mis en oeuvre par un autiste, et la « pureté autistique » dont vous parlez n’a rien à voir avec ça.
    Personnellement j’essaie de « défendre » l’autisme (qui, par définition, ne peut inclure le mensonge) et les personnes authentiquement autistes.
    Si certaines personnes autistes utilisent par moments des TNA, alors c’est leur problème, et il n’y a aucune raison de les aider ou de les soutenir là-dessus.
    Ce n’est pas parce que ces choses existent, que pour autant ces personnes devraient alors être représentatives de l’autisme y-compris lors de leurs comportements non-autistiques, ce qui permettrait alors de rendre très discutable la différence entre autisme et non autisme. Tout ça me semble erroné et le fruit de bien des confusions.

    Si on mélange tout, et qu’en plus on s’énerve, c’est sûr que ça crée des problèmes.

    Merci pour votre attention.

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