Josef Schovanec : « Autisme adulte, trop de diagnostics abusifs »

https://informations.handicap.fr/a-schovanec-autisme-adulte-diagnostics-abusifs-12649.php


La part des diagnostics abusifs de l’autisme des adultes a dérapé selon Josef Schovanec qui dénonce les pressions exercées contre certains médecins.
Destigmatisé, ce trouble serait-il de plus en plus « recherché » ?
Interview sans langue de bois…

28 février 2020 • Par Josef Schovanec, écrivain, philosophe

 
Illustration article


Handicap.fr : Qu’est-ce que l’autisme, à votre avis ?

Josef Schovanec : L’autisme n’est pas une question d’avis. Il fait l’objet d’une définition sérieuse et médicale. Il faut mettre fin à la croyance que n’importe qui peut, après s’être déclaré autiste, définir l’autisme selon ses envies ou croyances. En particulier, pour ne citer que les erreurs les plus fréquentes de nos jours, non, l’autisme n’est pas lié aux énergies du corps astral, ni à l’oppression des femmes sous le patriarcat… De même, ce n’est pas parce qu’on arrive à la quarantaine et qu’on n’a pas eu la vie affective ou professionnelle dont on rêvait que l’on est autiste. Le fait d’avoir été victime de crimes, de viols et d’autres horreurs ne rend pas autiste non plus. La liste serait longue…

H.fr : Selon vous, est-on face, aujourd’hui, à une recrudescence des demandes de diagnostics de TSA (troubles du spectre autistique), pour certains « abusifs » ?
JS : A peu près tous les professionnels de l’autisme constatent que la part des diagnostics abusifs a totalement dérapé mais peu de gens osent parler, tant le tabou est lourd. Il n’existe pas, et c’est heureux, de registre national des autistes ; nul ne peut donc savoir avec exactitude combien de personnes ont reçu un diagnostic, d’autant plus que l’expression même « avoir un diagnostic » recouvre des réalités extrêmement variables.

De façon schématique, s’agissant uniquement des adultes dont la demande est personnelle, au sens où elle n’émane pas d’un tiers, on peut raisonnablement estimer que les deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux. Le phénomène est assez nouveau, il y a encore dix, voire cinq ans, ce taux était négligeable. S’agissant des enfants, au contraire, je crois que la plupart des diagnostics sont plutôt fiables.

H.fr : Comment peut-on identifier un diagnostic abusif ?
JS : Un certain nombre d’éléments sont clairement indicateurs d’abus. Par exemple, pour n’en citer que cinq : quand le médecin en question ne refuse jamais de diagnostic, sachant que d’autres en refusent les neuf dixièmes ; quand le sex-ratio des personnes diagnostiquées est manifestement déséquilibré (j’y reviens) ; quand la catégorie d’autisme phagocyte les autres diagnostics tels que la schizophrénie ou la dépression ; quand des personnes sont en situation de « sur-cumul » de diagnostics (Ehlers-Danlos, double exceptionnalité HQI et multi-dys, non-binaire, TDAH, etc) et, enfin, lorsque la personne présente ce que j’appellerais le « carré magique de l’inclusion sociale », à savoir emploi-logement-famille-voiture, avec une mention particulière pour les personnes ayant eu un nombre important de partenaires sexuels. Autant de signes qui doivent inciter à la plus grande prudence.

De façon intéressante, le DSM V (manuel officiel de diagnostic des maladies mentales) a prévu des catégories de « délestage » pour juguler les abus mais ces catégories ne sont, pour ainsi dire, jamais utilisées : trouble de la personnalité limite et trouble de la communication sociale, notamment. D’autres catégories médicales sont souvent confondues avec l’autisme, à l’instar de l’alcoolémie fœtale, qui pourtant s’accompagne de traits parfaitement observables sur le visage des gens, leur taille, etc. Résultat, tout le monde est autiste. L’abus diagnostic coexiste souvent avec un sous-diagnostic des autistes réels.

H.fr : Peut-on parler de « phénomène » qui pousse à « étiqueter » autisme plusieurs troubles psychiques ou des personnes qui ne comprennent pas certains codes sociaux ?
JS : Ou plutôt qui les comprennent très bien. Il est fréquent que des personnes adultes dites autistes n’ayant aucun handicap médicalement observable arrachent des taux d’incapacité stratosphériques avec toutes sortes de reconnaissances administratives tandis que des enfants manifestement en situation de handicap, autistes peu verbaux par exemple, n’obtiennent pas les 80 % à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Pour avoir promptement un diagnostic d’autisme, il faut détenir des compétences sociales majeures, ce qui est assez paradoxal. C’est ce que j’appellerais l’effet d’éviction des autistes réels.

Un autre élément essentiel de l’autisme, qui a été à peu près totalement sacrifié, est la notion de centre d’intérêt autistique. De nos jours, la grande majorité des nouveaux autistes n’a plus de centre d’intérêt. A ce titre, il convient de préciser que s’intéresser à soi-même, passer son temps sur Facebook, aimer la nature ou encore le sexe ne sont pas des centres d’intérêt autistiques. Une anecdote qui dit tout : naguère, mon ami Tony Attwood (spécialiste mondialement connu de l’autisme, ndlr), pour établir le lien avec un autiste, lui demandait d’abord quels étaient ses centres d’intérêt ; de nos jours, beaucoup de praticiens demandent au patient de décrire sa vie sexuelle pour établir le contact et se faire une première idée.

H.fr : Cela concerne-t-il plutôt les femmes ou les hommes ?
JS : Voilà un sujet hautement sensible. Pour rester très factuel, contrairement à une idée répandue, l’autisme a toujours été un univers féminin. Depuis Temple Grandin (Américaine autiste ayant écrit le premier témoignage d’un autiste adulte, ndlr), une majorité écrasante de livres-témoignages ont été écrits par des femmes, une majorité écrasante des professionnels spécialisés sont des femmes (il suffit d’aller dans une fac de psycho ou d’orthophonie), une majorité écrasante de parents impliqués sont des mamans et même constat ou presque dans les sphères dirigeantes. La situation est telle que, désormais, l’une des préoccupations quand on constitue un comité ou une association est de trouver des hommes. Il est donc difficile de soutenir que l’autisme est un bastion du patriarcat.

Ceci étant, je constate une montée forte des diagnostics problématiques chez les hommes également, par mimétisme ou, tout simplement, par volonté d’être dans un environnement féminin – d’ailleurs parfois avec des visées plus ou moins avouables.

H.fr : Des pressions sont-elles exercées sur certains médecins pour obtenir ces diagnostics, qui cèdent pour  « avoir la paix » ? La communauté médicale commence-t-elle à réagir ?
JS : La communauté médicale murmure les choses mais n’ose guère les dire. Vous n’imaginez pas la violence de la tempête qui s’abat sur vous si vous refusez des diagnostics ou restez critique : accusations de validisme, de sexisme, attaques physiques, saisine de l’Ordre ou de la justice… On pourrait écrire une sorte de compendium des situations vécues par les médecins : menaces de suicide pendant la consultation si le diagnostic est refusé, tourisme médical extrême jusqu’à obtenir tous les diagnostics requis, patient arrivant avec un dossier complet où il ne manque plus que la signature, chantages sur les réseaux sociaux, etc. Il est humainement difficile de refuser un diagnostic à un patient qui fond en larmes devant vous et fait part d’une souffrance extrême. En particulier pour les médecins en libéral, surtout si ce sont des hommes. Les professionnels de santé s’adaptent de diverses façons : certains cèdent, d’autres changent d’activité, d’autres écrivent délibérément des âneries sur la feuille comme pour alerter « diagnostic faux » et d’autres encore en font un business de façon assumée.

H.fr : Ce serait donc un marché qui peut être fructueux ?
JS : Si vous distribuez les diagnostics comme des petits pains, vous aurez une réputation extraordinaire sur les réseaux sociaux et de fortes rentrées d’argent. L’un des noms qui revient le plus souvent est une vraie caricature de la chose ; nombre d’anecdotes pourraient être dites si j’avais assez d’argent pour un avocat. Pour la personne bénéficiaire, les avantages sont également nombreux. En termes d’obtention de certains emplois, à l’université ou au CNRS (Centre national de recherche scientifique) par exemple. Un point moins connu est l’avantage pour les entreprises : avec une distribution généreuse des diagnostics d’autisme, le taux de 6 % d’emploi de personnes handicapées peut être largement dépassé en un clin d’œil, ou presque.

H.fr : Est-on confronté à cette situation dans d’autres pays, par exemple les Etats-Unis ?
JS : Il y a plusieurs termes pour désigner les personnes à diagnostic douteux : Aspinets, Wannabe, Barbie, autistes bling-bling, etc. Cette « mode » est en effet plutôt venue du monde anglophone. La France a basculé vers 2016 ou 2017. A présent, la situation est telle que, lorsque le film Hors Normes est sorti, le public a été surpris de voir de « vrais » autistes.

H.fr : Quel impact sur les personnes autistes qui sont vraiment « en situation de handicap » ? Délais de prise en charge, amalgames, dilution des moyens financiers… ?
JS : Exactement. On pourrait y ajouter un discrédit croissant de la notion même d’autisme. Les gens ne sont pas dupes, quand des personnes non-autistes n’ayant pas le moindre signe de handicap sont médiatisées, ils le remarquent, bien qu’ils n’osent, en général, rien dire publiquement.

Un autre effet pervers est la destruction de la communauté autistique. Il y a quelques années encore, le monde des autistes était harmonieux et le lien se faisait par les centres d’intérêt. De nos jours, les deux seuls sujets de discussion possibles sont, en caricaturant à peine, le sexe et l’autisme lui-même. Or, les personnes réellement autistes ne s’intéressent qu’exceptionnellement à l’autisme. De ce fait, les autistes véritables fuient le monde censé être créé pour eux. De même, rares sont les autistes véritables à entamer et mener à son terme le parcours du combattant du diagnostic ; c’est encore un exemple de ce que j’appelle l’effet d’éviction.

H.fr : La politique de diagnostics précoces menée aujourd’hui en France peut-elle permettre de limiter ce type « d’abus », c’est à dire les « reconnaissances » tardives à l’âge adulte ?
JS : Une piste, en effet, pourrait être de mettre l’accent sur le diagnostic dans l’enfance. Une autre serait de responsabiliser les journalistes (dont je fais à ma façon partie aussi), en disant qu’il est anormal, par exemple, que les cinq podcasts sur l’autisme de Télérama réalisés fin 2019 soient tous féminins et portent majoritairement sur la vie affective.

A terme, toutefois, la pression augmentera pour trouver une autre classification ; c’est l’histoire même de la médecine après tout. Faisons simplement en sorte que les plus exclus, les personnes autistes parquées dans des lieux coupés du monde, ne le soient pas davantage dans cette société dite inclusive dont on chante les vertus.

H.fr : Vous ne mâchez pas vos mots…
JS : La première réaction au fait que j’aie accepté cette interview a été « C’est courageux de ta part ». Un ami canadien m’a, de son côté, fermement déconseillé de parler de ces choses. Je sais que cela me vaudra de gros ennuis… Mais je dirai la vérité quoi qu’il m’en coûte.


8 thoughts on “Josef Schovanec : « Autisme adulte, trop de diagnostics abusifs »”

  1. Mache pas ses mots, déjà c’est du prémâche par d’autre donc ça facilite la tache, et en plus c’est du vomi donc il a vite intérêt a le sortir parce que ça pique. Du courage, effectivement, il lui en a a fallu parce que faire une attaque en règle envers les autiste atypiques, les malades mentaux, les non genres, et les présumé folle (fou) du cul, la c’est plus du courage, c’est de l’abnégation. Ce qui est amusant c’est que cet forme de courage je l’ai jamais trop vu en face a face avec des psyyk, ni face au antivax, le plan autisme 4 il a dit qu’il préférait pas en parler. Déjà quelqu’un qui se revendique militant, je comprend pas très bien le principe, en fait je crois que personne fait ça. S’arroger le titre de militant, ben juste déjà , c’est ce foutre de la gueule du monde et au regard de cet article ignoble je ne parle pas de la personne.

    Après bon je pense que shovanec a tapé dans la coke de hh, je vois que ça, il devait pas être dans son état normal, driven by demon. Il dit qu’i a bien pesé les conséquences, pour lui, peut être, mais alors sur tout les gens qui se prennent taule sur taule, cache leur autistes, parce qu’il y arrive, ce qui est très energivore ceux la il y a pas penser mais pas penser du tout

      1. Il habite ou ouellette déjà au canada, il me semble qu’on ne parle pas du même contexte, et bon même si mes comorbidités ont baissé, suite a mon diag, et a un énième rejet professionnel, j’ai fait une énorme dépression, alors effectivement cela était du a un rejet de la société et cela dès l’enfance. Mais bon cela m’a amené aussi par moment a faire des crises autistiques énormes, tout comme vous il me semblent. Le principe des comorbidités, c’est quelques choses qui se rajoutent a l’autisme, donc même les problématiques, aux vu des professionnels sont vu comme des comorbidités, donc, c’est factuel, la comorbidité, c’est quelque choses qui se rajoute, a l’autisme, et cela parce que l’on est plus disposé a faire des depressions, des crises d’angoisses, par un aspect plus sensible, plus a vif et par des connections neuronales différentes, je vois pas en quoi, les comorbidités n’existerais pas, et que les gens qui souffrent de celle ci, ne serait pas autistes. Donc le fait d’invalider les personnes qui ont des problèmes psychiatriques, comme non autistes et ben personellement, je l’invalide aussi. Donc deux personnes disent quelque choses et cela a valeur de loi. Chaque personne autistes est un cas d’autiste a lui tout seul. Donc non je ne suis pas d’accord. Et des autistes qui ont des ir le cul, j’en connais pas, ou alors il le cache bien. Si vous foutez de l’impact de ce genre de déclaration ben globalement c’est votre problème, moi je vois plein de personnes en souffrance psychologiques énormes, donc ce serait des faux autiste. Ouellete parle des wanabee, des aspinets non je ne crois pas. Mais bon continuer sur votre lancée, cela va faire des ravages, chez les autistes non diagnostiqués. Perso des autistes diagnostiqué a tord, j’en connais une, en vrai. D’autres qui trainent sur la toile mais sont clairement pas autistes, donc de rio de janeiro, vous pouvez savoir ce qui se trament en france, ah bon, je savais pas que vous aviez le don d’ubiquité,. Ces propos sont indignes d’un sois disant militant autiste, et c’était mieux avant pff même pas le gout en fait, mais bon continuez de relayer des propos diffamatoires pour certains, et puis tant pis, bref

      2. Bonjour et merci pour votre commentaire.

        Quelques remarques :

        – « comorbidités » : Il semble que l’interview de Josef Schovanec ne mentionne que la dépression en tant que comorbidité (?).
        Plein de gens peuvent être dépressifs sans pour autant être autistes.
        Quand on est autiste il est difficile de ne pas faire de dépressions, chaque fois qu’un nouveau coup dur nous est infligé.
        « plein de personnes en souffrance psychologiques énormes, donc ce serait des faux autiste » : non, bien sûr, qui pourrait faire un raisonnement aussi simpliste ? S’il suffisait de souffrir psychologiquement pour être déclaré « faux autiste », il n’en resterait plus beaucoup de « vrais ».

        – L’interview mentionne « L’abus diagnostic coexiste souvent avec un sous-diagnostic des autistes réels. ».
        Il semble que le but de l’article soit bien de défendre le diagnostic des autistes « réels ».

        – Les situations ne sont pas exactement les mêmes dans chaque pays, mais pourtant il est intéressant de remarquer les points communs et les tendances générales. Par exemple, même au Brésil, on observe (légèrement) ce qui est évoqué dans ces articles.
        En 2020 il n’y a plus besoin d’être physiquement dans un pays pour savoir ce qui s’y passe.

        Désolé pour les différents problèmes d’interprétations. Si on extrapole (ou interprète) l’article, c’est sûr qu’on peut lui faire signifier des choses inexactes et indésirables.

        Il est peu probable que quelqu’un ait envie que les autistes aient davantage de difficultés à se faire diagnostiquer. Mais quand il y a des abus, il faut bien tirer la sonnette d’alarme.

    1. Vous pouvez donner le lien d’un article, d’une vidéo, d’un livre ou autre, où Josef Schovanec se revendiquerait (ou se décrirait) comme « militant » ?

  2. Quelques réflexions :

    – Vous avez le droit d’être énervé(e) et de dire ce que vous pensez.

    – Rassurez-vous, certaines catégories de personnes se prétendant autistes ont déjà suffisamment fait pour que Josef et d’autres soient écartés des personnes qu’on écoute dans l’autisme en France.

    – Visiblement nous défendons la même cause. Donc c’est dommage de se battre entre nous.

    – Il y a un gros malentendu relatif à l’interview de Josef. Il dénonce le problème des diagnostics abusifs, c’est tout. Il faut le lire de près. Ce n’est pas parce qu’une personne demandeuse de diag est dépressive ou violée qu’automatiquement elle ne peut pas être autiste. Il ne faut pas tout mélanger ou faire des généralités. Il cite divers « critères », qui ne sont pas « mécaniques ».
    La phrase « Le fait d’avoir été victime de crimes, de viols et d’autres horreurs ne rend pas autiste non plus. » est tout simplement vraie.
    Quand on l’interprète, on comprend que certaines personnes se croyant (à tort) autistes ont été violées etc. Mais une interprétation qui dirait que « toutes les femmes violées » seraient de mauvaise foi dans leur demande de diag serait absurde. Il suffirait qu’une femme véritablement autiste se fasse violer (ce qui hélas n’est pas rare) pour qu’automatiquement elle ne puisse plus avoir de diag d’autisme, ce qui n’a pas de sens.

    – Cet exemple est valable pour tous les autres « critères » ou « signes » mentionnés dans l’article.
    Je pense qu’il n’est pas juste de faire de l’interprétation à outrance.

    – Je vois les choses autrement.
    L’interview décrit des choses vraies, des problèmes qui existent.
    Peut-être d’une manière un peu « littéraire » ou « pas scientifique » ou laissant la place à une grande marge d’interprétation.
    Quoi de surprenant ? C’est le style de Josef, que l’on voit dans les conférences et autres.
    Les personnes se sentant visées directement (c’est à dire les détentrices(teurs) de diags abusifs) sont forcément mécontentes(ts) et donc en font tout un cirque, ce qui était d’ailleurs prévisible et même dit dans l’interview en parlant des médecins qui osent refuser un diag d’autisme à ces personnes. C’est juste une forme de « terr0rIsme intellectuel », en fait.
    Ces personnes, qui précisément sont très manipulatrices, manipulent l’opinion (dont vous) pour défendre « leur cause » (si on peut dire…). Donc en agitant le spectre d’une difficulté accrue pour obtenir un diag pour les légitimes (je sais ce que c’est, étant passé par là aussi). Mais ça, ça reste à prouver. C’est des spéculations.
    Il me semble injuste d’attaquer une personne sur la base de suppositions (ce qui est une grande spécialité de FB).
    Il a juste décrit, à sa façon (sans doute perfectible) une réalité qui existe et c’est tout.

    Si l’avenir montre que des médecins sont influencés par cette interview et s’opposent ENCORE PLUS à donner un diag en cas de doute, alors il faudra revoir tout ça de plus près. Y compris la réalité de l’autisme de la personne (ce qui est souvent délicat).

    Si vous connaissez des personnes autistes qui sont dans la galère pour obtenir leur diagnostic, vous pouvez leur proposer de contacter l’Alliance Autiste afin que nous puissions étudier le problème et agir contre les médecins en question, autant qu’il est possible. Mais c’est sûr que nous n’allons pas aider les « autistes Barbie » ou « bling bling » nous sommant d’accéder à leurs caprices.

    Je crois réellement que les difficultés des personnes qui sont « légitimes » pour obtenir un diag sont en fait aggravées par cette sorte de dilution et de décrédibilisation de l’autisme résultant de tous ces agissements pas nets.
    Donc l’interview de Josef, en s’opposant aux « faux diagnostics », va en fait dans le sens d’une meilleure lisibilité et d’un souhait de retour à une certaine authenticité, ce qui ne peut qu’être bénéfique aux « vrais autistes », pas aux autistes de pacotille, celles(ceux) pour qui, même en se pinçant très très fort, on ne voit absolument pas en quoi elles seraient autistes.

    Et pour conclure, à propos de votre déclaration « Det toute façon votre trip de la pureté autistique c’est du grand n’importe quoi, les autistes peuvent très bien avoir comme ir le mensonge, et la manipulation, en mode le truc marche je vais exploiter le truc marche, je vais y aller a la fond.  » : si un autiste utilise le mensonge, alors c’est parce qu’il aura appris ce « Trouble Non Autistique » (TNA). C’est alors un fonctionnement non-autistique mis en oeuvre par un autiste, et la « pureté autistique » dont vous parlez n’a rien à voir avec ça.
    Personnellement j’essaie de « défendre » l’autisme (qui, par définition, ne peut inclure le mensonge) et les personnes authentiquement autistes.
    Si certaines personnes autistes utilisent par moments des TNA, alors c’est leur problème, et il n’y a aucune raison de les aider ou de les soutenir là-dessus.
    Ce n’est pas parce que ces choses existent, que pour autant ces personnes devraient alors être représentatives de l’autisme y-compris lors de leurs comportements non-autistiques, ce qui permettrait alors de rendre très discutable la différence entre autisme et non autisme. Tout ça me semble erroné et le fruit de bien des confusions.

    Si on mélange tout, et qu’en plus on s’énerve, c’est sûr que ça crée des problèmes.

    Merci pour votre attention.

    1. bon comme l’a demandé l’un des admin je donne le lien pour la réponse de clé a ces allegations farfelus Le 28 février, Josef Schovanec, docteur en philosophie, voyageur polyglotte, conférencier polyvalent, autiste médiatique nous a fait part dans handicap.fr d’une information fulgurante : la France serait atteinte par une épidémie de faux autistes, dont les diagnostics seraient “abusifs”. En cause : trop de femmes diagnostiquées, et ces dernières auraient le malheur d’être trop sociables, engagées politiquement ou trop incluses pour être autistes.

      Au vu du pedigree de Josef Schovanec énoncé précédemment, nous sommes restés circonspects. Après avoir relu cette interview, nous avons décidé de ne pas reprendre ni répondre à ce qui est affirmé sans preuves, à l’aide d’anecdotes ou de raccourcis mal placés. Ses propos sont l’exact contraire de ce qu’il a énoncé en 2018 et nous laissons le lecteur juger. Toute charge de la preuve revient à celui qui affirme ses dires et nous invitons Josef Schovanec à fournir ses sources.

      Un sous-diagnostic chronique d’une condition complexe
      Non Josef Schovanec, l’autisme n’est pas dû à la lecture de la Science-Fiction, ni à l’ingestion de pommes. Pourtant, l’autisme est réellement imbriqué dans de multiples autres conditions génétiques (Down, Angelman, Williams, X fragile…), neurologiques (Tourette, épilepsies, TDAH, troubles dys, handicaps intellectuels), maladies chroniques (SED), psychiatriques (bipolarité, schizophrénies et psychoses, borderline…), et ceci est attesté par les études. Les personnes peuvent être bien autistes et avoir plusieurs conditions en même temps, il n’est pas rare que les autistes aient en moyenne au moins 4 conditions associées! La Dr Vulster a bien décrit ces différentes conditions associées dont énormément de handicaps psychiques à l’université d’automne de l’Arapi.

      Oui il y a 10 ans, personne n’était diagnostiqué puisque la France était sous domination de la psychanalyse et de nombreux autistes ont reçus d’autres diagnostics. L’autisme est très mal diagnostiqué en France. Il ne s’agit pas une dérive anglo-saxonne (où il n’y a pas de surdiagnostic selon les psychiatres anglais), mais un retard vertigineux de notre pays dans ce domaine. 15% seulement des enfants seraient diagnostiqués selon la Cour des comptes. Josef Schovanec le rappelle pourtant à chacune de ses conférences, lui même ayant été diagnostiqué autiste à 22 ans après avoir été diagnostiqué schizophrène. Une étude récente faisait état de 0,5% de prévalence dans le Sud-Est et 0,8% dans le Sud Ouest, Santé publique France fait état de grandes disparités régionales et une prévalence de 0.7% chez les garçons de 8 ans, 90% des adultes restent non diagnostiqués. Pendant ce temps, les autistes représentent une minorité de plus de 1,5% de personnes dans le monde, ce n’est pas une invention, mais une réalité terre à terre. Notre existence et notre minorité doit être reconnue pour être acceptée, on s’éloigne du “tout le monde est autiste!”

      Sortir de Kanner et d’Asperger : psychiatres au public privilégié
      Cette reconnaissance passe par la sortie de l’autisme d’un particularisme masculin et blanc. De nombreuses études soulignent d’une part le faible sous-diagnostic des femmes et des minorités ethniques, d’autre part une grande diversité de genre et de sexualité chez les autistes, et parmi celle-ci la non-binarité ne constitue pas un diagnostic mais une identité de genre.

      Personne ne dit que les traumas causent l’autisme, mais inversement de nombreuses personnes autistes subissent des traumatismes et des violences sexuelles. Ces traumas peuvent ensuite masquer l’autisme ou faire retarder un diagnostic, les deux peuvent être très présents au vu de la violence systémique que subissent les personnes neurodivergentes dans la société. Cela n’a rien de comique et ne doit pas être pris à la légère.

      Nous passons sur la théorie du complot voulant que des femmes violentées, ayant masqué toute leur vie leurs problèmes, auraient assez de pouvoir pour manipuler des médecins psychiatres.

      Le handicap est une construction sociale
      Le Dr Vulster avait spécifié que 50 à 90% des diagnostics n’étaient pas vérifiés dans les centres experts – le chiffre serait de 60% en moyenne – cela n’a rien d’étonnant pour une prévalence de 1% de la population. Il faut bien un grand nombre de personnes se présentant au diagnostic pour détecter un aussi petit pourcentage dans la population.

      Nous sommes déçus par la vision médicale du handicap de Schovanec, lui qui défend pourtant l’inclusion des personnes autistes. Ce n’est pas compatible avec un jugement sur le handicap de chacun. Cela ne fait que perpétuer l’idée validiste qu’il y aurait des faux handicapés, jugés selon les critères des valides, comme il y aurait des fraudeurs à la sécurité sociale. Le handicap est une condition et une situation construite socialement, il est lié à des difficultés de toute nature en décalage avec l’organisation de la société. Le fait d’être en apparence inclus socialement ne prouve rien au fait de ne pas avoir de handicap : ces personnes peuvent compenser, avoir une grande charge mentale (notamment les femmes) ou être en dépression et burn out. La MDPH prend en compte également la situation personnelle de la personne par rapport à son contexte environnemental et social, on attribue des aides de moins en moins par catégories de handicap. Nous recommandons toujours d’attaquer l’avis en cas de non attribution des aides.

      Des services de diagnostic et de suivi psychologique aux moyens insuffisants
      Josef Schovanec accuse les personnes psychiatrisées de prendre la place pour les « autistes réels », faut-il avoir une grande largeur de diagnostic quitte à surdiagnostiquer ou restreindre et perdre une bonne partie des personnes pouvant avoir un diagnostic ? Nous préférons que des personnes en difficultés reçoivent des aides, la responsabilité dans ce cas revient aux médecins et aux systèmes de santé dont la psychiatrie est le parent pauvre.

      Quelles aides financières sont attribuées à l’autisme d’ailleurs à part celles destinées aux institutions spécialisées ? Nous sommes désorientés par leur nombre et le manque d’information à leur sujet lorsque nous nous pouvons accéder à l’emploi ou à l’école, à cause d’un manque d’aménagements et de services pour autistes adultes.

      Nos soit-disant représentants (militants médiatisés ou présidents de grandes associations) devraient demander plus de moyens budgétaires globaux pour le diagnostic et le suivi psychologique, permettant d’éviter que les personnes ayant des difficultés suivent la piste de l’autisme.

      Une méconnaissance du pouvoir psychiatrique et des violences médicales
      Finalement c’est méconnaître le rapport de pouvoir dans la psychiatrie puisqu’au vu de ce refus massif, les médecins restent les seules légitimes à décider qui peut avoir un diagnostic. Nous rapportons des pratiques illégales dans les CRA qui refusent le diagnostic d’autisme sans aucun tests standardisés, qui jugent l’autisme en se basant sur l’appartenance à une minorité ou sur l’intérêt intellectuel des conversations .

      C’est méconnaitre le sexisme médical, les femmes sont rarement prises au sérieux dans le monde médical et y subissent des violences.

      La médecine n’est pas indépendante de la société. Josef Schovanec érige la psychiatrie comme seul discours de vérité sur l’autisme après l’avoir combattu. Il dénie la légitimité des autistes à se définir eux mêmes par leurs expériences de vie, leurs ressentis et la situation d’oppression qu’ils subissent. Pourtant, il parle de définition sérieuse de l’autisme, mais place des critères arbitraires (il faudrait être un homme, ne pas avoir trop de comorbidités, ne pas avoir de vie sexuelle pour être autiste) pour définir le diagnostic.

      L’histoire de l’autisme n’a évidemment rien de « sérieux » comme le montre les sociologues et anthropologues Eyals et Grinker, il s’agit d’un diagnostic qui a déjà deux définitions différentes dans deux classifications (DSM et CIM) . Puis ce diagnostic s’est constamment élargi et remodelé au cours des 50 dernières années, il a absorbé d’autres diagnostics. La problématique des femmes autistes est récente, le diagnostic évoluera encore car il est conçu par des personnes neurotypiques ayant certains préjugés.

      Non le diagnostic d’autisme ne se juge pas sur la nature des intérêts
      Ces derniers se traduisent dans la méconnaissance des critères actuels du DSM puisque les intérêts spécifiques n’ont jamais été un critère principal de diagnostic, il s’agit d’un critère parmi d’autres dans le DSM-V. Les intérêts restreints caractérisent d’ailleurs l’idée de constance, de routine et de répétition dans la façon de vivre, les centres d’intérêts ne sont qu’une seule forme de ces routines. Aucun médecin sérieux ne juge la nature de l’intérêt en question, il se contente d’en évaluer la fréquence et l’intensité.

      Le patriarcat est une réalité et influence l’autisme
      Cette méconnaissance se traduit également dans l’ignorance de la notion sociologique de patriarcat, Josef se moque du fait qu’il y ait beaucoup de femmes dans le milieu associatif de l’autisme : mais comme la société relègue la charge du care (mot anglais désignant le fait de prendre soin de quelqu’un) aux femmes, ce sont les mères qui se retrouvent à élever seule un enfant handicapé, comme cela s’observe dans les professions liées au métier du care (infirmières, psychologues …). La nature des intérêts spécifiques valorisés ou non suivant le genre et masquant ceux des femmes en est une autre preuve. C’est une conséquence concrète du patriarcat et du validisme.

      Josef Schovanec se moque d’une preuve du patriarcat tandis qu’il le reproduit en invoquant l’intérêt pour le sexe comme facteur invalidant pour l’autisme. Nous ne savions pas qu’il avait des tendances moralisatrices patriarcales ramenant les femmes à des êtres irrationnels, guidées par leurs pulsions et leurs émotions et qui ne peuvent que manipuler pour obtenir ce qu’elles voudraient. Rappelons que les femmes autistes sont plus sujettes aux violences sexuelles (51 % des femmes autistes ont déjà déclaré avoir subi une pénétration sexuelle sous la contrainte) et peuvent se faire entraîner dans des relations abusives.

      Les autistes les plus exclus ont une diversité de genre et de sexualité
      Josef Schovanec dit défendre les autistes réels, mais en retour il les rabaisse en croyant que les sujets liés au genre seraient superflus et ne les concernent pas. Il est pourtant connu depuis longtemps dans la sociologie du handicap que les personnes handicapées cognitives et mentales ne se reconnaissent pas dans les catégories de genre binaires et que la non-binarité est courante en institution, comme en psychiatrie d’ailleurs.

      A trop vouloir privilégier une seule représentation de l’autisme, Josef Schovanec se retourne contre les personnes qu’il prétend défendre. Il se place du côté de la psychiatrie et de son monopole, c’est à dire de ceux qui oppriment les personnes autistes dont il parle.

      Nous ne sommes pas intéressés par l’affinement des critères de diagnostic en faveur des hommes autistes, nous n’en manquons pas, nous préférons nous concentrer sur les difficultés d’accès aux aides MDPH, au système de santé et à la médecine, à la défense de revenus suffisants pour vivre dignement, aux discriminations que subissent les personnes autistes dans les lieux où elles désirent participer…et les barrières au diagnostic qui privent de nombreux autistes d’un diagnostic.

      Il n’y a pas de préférence autiste
      Sur l’emploi, nous n’avons pas connaissance de campagne d’emplois prioritaires massive. Il est pourtant souvent expliqué en formation professionnelle sur le handicap que les handicaps mentaux et psychiques “c’est compliqué” à gérer pour les entreprises. Les avantages à marchander une RQTH pour entrer dans le quota d’un employeur deviennent donc caducs. Josef Schovanec sait-il que les entreprises préfèrent payer des amendes en général et qu’il n’y a pas de monde du travail favorable aux handicapés?

      Josef Schovanec reprend ensuite des qualificatifs sexistes et choquants pour qualifier des femmes ; tout en mettant en cause certains hommes, qui chercheraient à obtenir un diagnostic pour draguer. Hommes autistes, nous ne voyons pas en quoi le stigmate social associé à l’autisme serait un avantage, des centres d’intérêts féminins comme les danses de salon sont plus efficaces pour cela.

      L’autisme : une situation d’oppression donnant du militantisme
      Peut être que si Joseph Schovanec n’énonçait pas toutes ces incohérences au sujet du genre, du patriarcat, de la psychiatrie et de l’histoire de l’autisme, il ne serait pas accusé de sexisme ou de validisme. On peut ajouter la transphobie au vu de sa méconnaissance des questions de genre. Pour ne plus subir ces accusations il suffit de se détacher de façon critique de ces attitudes, et de simplement sourcer ses propos.

      Non, comme militants des droits des autistes, nous ne pouvons pas opposer les handicaps puisque l’autisme est imbriqué dans de multiples conditions qui le dépassent.

      Nous parlons de neurodiversité pour comprendre les interactions entre handicaps et les dynamiques d’oppression.

      Les autistes s’intéressent à l’autisme car il s’agit de leur propre survie face à des oppressions systémiques qui causent les pires violences institutionnelles et quotidiennes.

      Il n’a pas fallu attendre une augmentation des diagnostics pour cela : l’Autism Network International a commencé dès 1981, et une dizaine d’associations ont fleuri aux Etats-Unis et au Royaume-Uni à partir des années 1990, bien avant ces polémiques et l’apparition du syndrome d’Asperger (1994). Le militantisme autiste existe. Il est réel. Il s’organise dans le monde entier.

      Le mouvement de la neurodiversité se bat pour les droits et les problèmes du quotidien de toutes les personnes autistes et incorpore les dynamiques sexistes, racistes, queerphobes et validistes dans sa réflexion.

      Il n’a pas le temps de débattre sur de faux diagnostics. Les personnes autistes, a fortiori les femmes, doivent pouvoir s’exprimer en leur nom sans être remises en cause dès qu’elles osent s’affranchir de leur assignation sociale.

      Nous serons toujours là pour le rappeler.

      CLE Autistes et des personnes autistes.

  3. J’ai tout lu… Bcp de bla bla bla et d’idéologie.

    De tte façon le CLE défend l’idée que les autistes peuvent en quelque sorte décider de s’ils sont autistes ou pas…
    C’est même dit dans cette réponse…

    Peut-être que Josef a exagéré (involontairement) sur l’histoire du « 2/3 de faux autistes », qui paraît beaucoup, mais le reste, c’est réaliste. Ne pas apporter de preuves n’est pas non plus suffisant pour dire que c’est faux.

    Concernant le « Il n’y a pas de surdiagnostics, en fait c’est le contraire », ça ne tient pas : les deux sont vrais.
    Il y a sous-diag dans les CRA parce qu’ils se laissent moins impressionner et parce qu’ils gagnent autant (ne sont pas payés par le « patient ») ;
    Il y a possibilité de sur-diag ailleurs car les médecins privés sont souvent plus ou moins des « épiciers », c’est tout.

    C’est ce que dit Josef, indirectement.

    Tout le reste c’est de l’amalgame, de l’idéologie, du verbiage.
    Un sacré bazar permettant d’assener les vérités qu’on veut.
    Un chaudron. C’est magique. On y met de l’autisme, du handicap, de la « couleur de peau », de la pauvreté, du « genre », du sexe, enfin tout ça, on mélange bien et on en fait un beau gâteau.
    On met des serpentins et des confettis et n’importe qui peut estimer qu’il est autiste, juste parce que le fait d’être opprimé « donne raison ».
    Ben merci, sans moi.

    L’article de Josef concerne les personnes qui se font diagnostiquer abusivement, c’est tout. C’est mal, il le dénonce, je ne vois pas où est le problème.

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