Le problème de l’eugénisme dans l’autisme

Savons-nous combien l’autisme fut, dès ses origines, associé à la notion d’eugénisme ?
 
L’eugénisme n’est pas résumable à l’élimination physique des personnes, qui constitue la plus tragique de ses conséquences. C’est plutôt une idéologie, une notion reposant sur le tri humain, par la sélection de « bons éléments » qui mériteraient de « transmettre leurs gènes » d’un côté (l’eugénisme dit « positif »), et par l’écartement de « mauvais éléments » qui ne devraient pas « transmettre leurs gènes » de l’autre (l’eugénisme dit « négatif »). 
 
Hans Asperger

Hans Asperger

Le travail du Dr Hans Asperger sur les « psychopathes autistes » (il parlait bien de Autistischen Psychopathen, et non pas d’un syndrome portant son nom) consistait entre autres à séparer les enfants et adolescents vus par lui comme « aptes » à devenir de bons citoyens du IIIe Reich, de ceux qu’il n’en jugeait pas capables. On ignore si Asperger eut connaissance du sort des enfants qu’il triait « négativement ». Son travail sur les Autistischen Psychopathen a pour conséquence la partition des personnes autistes en deux grandes catégories, « éducables », et « inéducables », entre autres sur la base de leur réussite ou de leur échec aux tests de QI de l’époque. Ces faits nous sont désormais bien connus, entre autres grâce au travail d’historiens tels que Herwig Czech et Edith Sheffer
 
Le monde de l’autisme reste hanté par ce spectre de l’eugénisme, ou plutôt, par la continuation de l’idée selon laquelle il existerait par nature deux catégories hermétiques de personnes autistes : l’une capable de prouesses d’intelligence (sinon de génie), et que l’on appelle des « Asperger » (représentés dans les médias par des hommes jeunes, que la presse people adore questionner pour savoir s’ils ont une « petite amie »), l’autre catégorie qui ne parle pas, « se tape la tête contre les murs », et que l’on cache en établissement, sur-médicamentés en neuroleptiques. Pour ces personnes, des parents et l’autorité médicale proposent une stérilisation chimique « pour leur bien », à l’image des propos publiquement tenus à l’égard de son fils par l’Américaine Judith Newman, dans son ouvrage Pour Siri, avec amour.
 
Donald Grey Triplett

Donald Grey Triplett, premier « autiste de Kanner ». Ph. Ylevental

Ces personnes autistes reçoivent l’étiquette d’autistes « sévères », « lourds », « profonds », ou encore, de « Kanner » … C’est mal connaître l’histoire des « patients » de Leo Kanner, et en particulier du « patient 0 », Donald Grey Triplett, tout premier « Autiste de Kanner », devenu haut diplômé avec un bon métier. L’histoire évolutive des enfants suivis par Leo Kanner a largement permis d’établir que le premier facteur prédictif d’une évolution favorable est… le statut social de leurs parents, l’inclusivité réelle, en somme, l’accès à une éducation et à un environnement de qualité. 
 
De nos jours encore, en fonction du profil d’une personne autiste à un instant T, l’autorité médicale la place dans la case « inéducable » (milieu ségrégé médicalisé)  ou dans la case « éducable » (milieu dit « ordinaire »), l’imaginant trop souvent assignée à cette case pour le restant de sa vie (effet Pygmalion). Les conséquences de cela sont effroyables, à tous les niveaux. Tant en termes d’orientation des recherches en autisme, qu’en termes de drames humains pour les personnes concernées. 
 
Certes, contrairement à l’époque de Hans Asperger, les enfants français vus comme « lourds » ou « sévère » restent en vie… mais ils perdent l’accès à leurs droits humains. Si « l’aiguillage » déterminé par le profil d’un enfant autiste est, par exemple, l’IME occupationnel ou l’école ordinaire, si le profil d’un adulte autiste détermine qu’il accèdera à un apprentissage en entreprise, ou bien qu’il sera envoyé dans un hôpital psychiatrique, les conséquences sont plus ou moins les mêmes. L’assignation au profil « Kanner/sévère/lourd », ou au profil « Asperger », lui donnera accès ou la privera de ses droits humains fondamentaux, à une éducation et à un apprentissage, sur le très long terme. 
 
En recherche, la conséquence directe de cette « partition du spectre de l’autisme » est l’existence d’une demande parentale très forte pour déterminer et tester avant la naissance la présence de « gènes de l’autisme sévère », que cette notion existe ou qu’elle n’existe pas, car en l’état actuel de nos connaissances, les « gènes de l’autisme sévère » relèvent davantage d’une construction sociale que d’une vérité scientifique. De trop nombreux chercheurs se soumettent à ces injonctions parentales ; même si certains auront l’honnêteté de dire que les « gènes de l’autisme sévère » n’existent pas (en dehors de l’établissement de probabilités, dont parle entre autres Jacques Testart dans son ouvrage Des hommes probables), d’autres s’empressent de proposer aux parents ces tests visant à déterminer génétiquement, et le plus tôt possible, la présence de mutations et de délétions « associées à l’autisme et à la déficience intellectuelle ». C’est déjà ce que Mme Géraldine Viot pratique discrètement, depuis 3 ans, à l’hôpital américain de Neuilly, non sans militer pour que ces « examens » soient un jour remboursés par la Sécurité sociale française. 
 
La représentation médiatique dichotomique entre « autiste sévère » et « génie » ne peut mécaniquement qu’aggraver la tendance eugéniste dans le domaine de l’autisme, qu’accroître la demande d’une distinction prénatale entre le « futur génie » et le « futur déchet ». Ce, alors que chacun de nous sait qu’aucun être humain autiste n’est étiquetable ou assigné à vie à l’une de ces deux « cases ». 
 
(Un exemple médiatique de représentation des « autistes sévères », sans questionnement des facteurs conduisant à cette assignation)
 
Nous posons aussi une question : les politiques publiques actuelles en autisme visent-t-elles à améliorer le sort de toutes les personnes autistes de France (permettre au maximum d’entre elles d’accéder à leurs droits fondamentaux, à une scolarité, à une formation…), ou bien, visent-t-elles à réduire les dépenses publiques associées à « l’autisme » en France (remettre les « Asperger » au travail et à la production de richesses, au besoin par la contrainte, et réduire les coûts représentés par les « institutionnalisés », en faisant à terme qu’il en naisse de moins en moins) ?
Cette question mérite d’être posée, et non, ce n’est pas une question complotiste. Nous voyons dangereusement revenir cette  demande d’une partition du « spectre de l’autisme » entre deux grandes castes dans les médias, une caste de génies supérieurs, une caste de sous-humains sans droits. Pensons aux conséquences concrètes de cette partition sur les personnes autistes. Merci. 
 

1 thought on “Le problème de l’eugénisme dans l’autisme”

  1. Très intéressant article, où par exemple j’ai appris que Donald G. Triplett avait eu une vie à peu près « normale », ce qui certes n’est pas forcément un but à atteindre, mais ce que j’ignorais.
    En effet, on est « formaté » (surtout en France) et dès qu’on lit « Kanner » on imagine automatiquement une personne hagarde dans un hôpital etc.
    Amusant également de savoir qu’il était diplômé en langue française…
    (Ca serait même encore plus intéressant de parvenir à dénicher un enregistrement de lui parlant en français…)

    C’est bien vrai que l’approche, l’éducation, la situation, l’environnement social, ça change tout.
    Je n’ai jamais entendu parler de personnes autistes enfermées dans des « institutions » (ou, pire, des hôpitaux), qui auraient « évolué », seraient devenues plus autonomes et épanouies etc. Ca existe peut-être, mais je n’en connais pas.

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