Paris, 6 novembre 2014.
7h – Réveil – Pas le temps de déjeuner, j’attrape deux madeleines.
Bus. RER. Aéroport CDG 2. Couloirs. Longs…
Arrivées 2E. Dena, qui arrive de New York, est déjà là !
Bigre, la ponctualité autistique en prend un coup ! J’étais censé l’attendre…
Elle dit qu’elle n’est là que depuis 5 mn, que c’est pas grave.
Elle est autiste, comme moi, alors je la crois facilement.
Tout en ruminant pendant au moins une heure la contrariété de n’avoir pas fait ce que j’ai promis : être là pour l’attendre (et lui éviter du stress), et non l’inverse.
10h – Gare de Lyon – un bon café moka, le wifi, nous préparons ses derniers détails de transport à Genève.
Problème avec bagage, j’appelle le Palais des Nations et j’obtiens l’information. Enfin l’impression de servir à quelque chose.
On échange sur divers sujets, surtout sur l’autisme bien sûr.
Et aussi beaucoup sur le problème des personnes qui voient les choses ou les gens de manière « ou tout noir ou tout blanc ».
J’explique que j’essaie de « ne m’adresser qu’aux bons côtés des gens ».
A propos des « atteintes à la liberté » que nous ressentons souvent (y-compris avec les meilleures intentions du monde), je lui parle de « benevolence dictatorship », et finalement elle me dit qu’elle va me piquer le terme (de manière sympathique). Bon au moins c’est franc 😉
12h – Je m’assure que Dena est bien dans sa voiture dans le train.
Nous avons parlé à un contrôleur SNCF qui maîtrisait assez bien l’anglais : wow !
J’informe mon contact à Genève que Dena est bien dans le TGV : elle pourra participer comme prévu à sa conférence, en tant que femme autiste ; ma petite mission (facile mais sécurisante) est terminée.
En quittant le train j’entends une très belle musique au piano.
Un jeune homme joue du piano dans la gare…
Magistral.
Il joue un morceau moderne, avec une ardeur décontractée.
Il est habillé en sportswear, avec un bonnet, des baskets…
Je trouve qu’il joue vraiment bien. Il enchaîne les morceaux, et remercie les applaudissements du public par un petit sourire timide.
Je me dis « encore une personne hors du commun »…
Etant donné que je suis un autiste qui est sorti de la timidité, je peux parler à tout le monde. J’attends donc la fin de ce récital impromptu, pour enfin approcher Hamza, un garçon heureux de créer du sourire, et même des moments de « petits bonheurs » autour de lui, dans cette gare, cette ville, cette société déshumanisées.
Je ne suis pas le seul à être touché, quelques dames font presque la queue pour lui parler. Il est gêné, il rougit…
Je me dis qu’il est peut-être « de chez nous, si vous vouaillez-ceu-queu- jeu-veux dire », comme dirait Josef…
13h – Je retombe sur Hamza dans le métro. Bah, je ne fais même plus attention aux synchronicités. Tellement de choses m’apparaissent de plus en plus clairement.
14h – Champs Elysées – Un fast-food – (Eh oui, je ne suis pas un mutant, je mange aussi 🙂 )
Deux types passent devant moi quand j’arrive à la caisse, l’un commande sa nourriture en disant « vous me donnerez… » (ni bonjour, ni SVP, rien) pendant que son pote, très grand, s’épaule presque sur moi.
Je prépare une petite phrase « bien sentie » pour leur mettre la honte devant tant de goujaterie, mais la caisse d’à côté se libère : j’y vais. Je préfère toujours le pragmatisme.
Et puis, on est à Paris…
15h – Rendez-vous dans un organisme respectable qui aide les gens qui ont des projets.
J’expose les difficultés et les besoins des autistes, les idées, et ce qui pourrait nous aider.
L’écueil de la difficulté de communication, l’impossibilité de « monter des dossiers » qui soient « digestes », qui respectent les « standards ».
La personne est très ouverte et me comprend bien.
Je suis content d’arriver à me faire comprendre aussi bien, malgré mon élocution parfois un peu confuse.
Et je suis surtout heureux qu’elle me dise que ce que j’expose est tout à fait « dans les clous » par rapport à ce que peut faire son organisation.
En résumé : nous aider à démarrer, avec une aide humaine.
Je suis un peu incrédule, car je suis tellement habitué à ce que « ça ne rentre pas dans les cases… »
(ça vous parle ça, n’est-ce pas ? -là je m’adresse aux autistes…).
16h – Rendez-vous avec mon « vieux pote » Thierry. Ça fait… oh là là… au moins 10 ou 15 ans qu’on ne s’est pas vus. Il est dans le show-biz, il produit des spectacles, en fait je ne comprends pas très bien ce qu’il fait, mais peu importe, on trouve facilement des sujets de conversation, notamment avec la « surdouance ». Il me dit qu’il a fini par comprendre qu’il est surdoué, et moi-même je commence à me poser des questions aussi (pour moi).
On se rend compte que, lui comme moi, on a été obligés de mettre en place une sorte de système de « cloisonnement », pour ne pas dire tout ce qu’on fait à un même groupe de personnes, sans quoi ils prennent ça pour de la mégalomanie, et n’y croient pas.
Il semble encore assez ennuyé avec le problème de l’opinion d’autrui.
Je lui explique que j’ai réglé ce problème et que je ne fais plus du tout attention au qu’en-dira-t-on. Que c’est inutile de se pourrir la vie, de s’interdire de faire des choses en lesquelles on croit, juste à cause de la crainte du jugement de personnes qui de toute façon ne te connaissent pas. Et qui, en plus, se contentent de juger, de se plaindre.
Il me dit qu’après tout ce qu’il a fait, il n’a toujours pas « la reconnaissance ».
J’essaie de trouver pourquoi. Je me dis que « les gens » se repaissent des critiques, se bornent à ne voir que les petits défauts, et évitent de parler des qualités. Par jalousie, peut-être (dans son milieu).
Je lui explique pourquoi je suis beaucoup plus sensible et je ne supporte plus qu’on me touche (c’est « physique », nerveux), depuis que je sais que je suis autiste, depuis 2013. Et que j’ai l’impression de devenir plus intelligent sur certaines choses, en même temps que plus bête sur les choses « administratives » et triviales. C’est pour moi nécessaire.
On rigole bien sur le site « Bescherelle ta mère » (qui recense les fautes d’orthographe et panneaux drôles).
Beaucoup d’autistes sont très sensibles aux fautes et aux incohérences.
(Bon, lui n’est pas autiste, mais ça ne se choisit pas… C’est la vie hein…)
Je lui dis qu’à mon avis « la bêtise de la plupart des gens », c’est comme ça, on ne va pas changer ça, pas la peine de s’énerver là dessus.
Et puis, nous aussi nous avons chacun nos côtés « bêtes ».
Maintenant, je considère que « les gens » ont le droit de se tromper sur mon compte, de penser n’importe quoi, sur tout et sur moi, de le dire, et même de me le dire en face.
J’appelle ça « la liberté de se tromper, et de dire ce qu’on pense ».
Avec Thierry on parle aussi beaucoup de sujets un peu étourdissants, comme la vie, la mort, les synchronicités (coïncidences remarquables), la conscience non localisée et tout ça. Finalement on peut bosser dans le show-biz sans être fatalement superficiel.
18h – Métro pour aller à la bibliothèque Oscar Wilde. Ventre-saint-gris, à la station Porte des Lilas, je me rappelle que je dois prendre la ligne 3b, mais je me rappelle juste suffisamment pour oublier l’information juste après. En effet, je ne « store » plus les informations superficielles, qui n’apportent rien à ma compréhension du monde, et ce afin de pouvoir rester détaché et de voir l’essentiel, ce que la plupart des gens ne voient pas.
Seulement, je tombe sur deux couloirs : un 3b, et un 3bis (et pas du tout les mêmes lignes !) – Alors était-ce 3b ou 3bis ?? – Ils l’ont fait exprès ou quoi ? Je me dis « c’est du sadisme », et en même temps je me doute bien que non. En plus, j’ai donné mon plan de Paris à Dena, après l’avoir annoté, pour qu’elle visite Paris samedi. Pas grave, le métro regorge de plans sur les murs.
18h30 – Bibliothèque Oscar Wilde. Comme dirait Jamel, j’aime pas trop beaucoup ce quartier.
Heureusement, le bibliothécaire en chef, Yves, est très sympa. Il réagit parfaitement à mes petites subtilités verbales. C’est lui qui a invité le Grand Autiste ; il est apparemment « TED-friendly », comme on dit chez nous…
Le Grand Autiste (Josef Schovanec) est là. Toujours immense. Contents de se revoir.
Miriam Sarbac de l’association Asperger Amitié est là aussi, elle anime la rencontre avec Josef.
(« le Grand Autiste » c’est une expression qui m’est venue « comme ça » – sans doute par rapport au Grand Schtroumpf) (bon lui il m’appelle je sais plus comment… euh, éminence, ou prince des sages (« et que sais-je encore »), en fait on change tout le temps)
Je discute un peu avec Miriam et j’essaie d’expliquer en quoi je fais une différence très nette (je parlais de « cloisonnement » plus haut) entre ce que je fais dans le cadre associatif (à vocation collective) et ma vie privée.
(Certes, dans ce texte je parle un peu de ma vie privée, mais sans que ça ne puisse m’atteindre, et c’est dans un but de mieux faire comprendre mon engagement collectif. )
J’essaie d’expliquer que ça ne me dérange pas qu’on connaisse ma pensée et mon nom, au contraire, puisque ça sert un but, d’après moi utile pour beaucoup d’autistes qui souffrent et ne peuvent pas se défendre. Mais que ce n’est pas pour autant que je dois afficher « toute ma personne ». Que je suis sensible aux atteintes physiques (à mon corps), que ma notion d’atteinte peut être très large (par exemple une attention portée sur moi en temps réel, ou sur mon image… car l’image de mon corps n’est pas nécessaire pour comprendre ma pensée (la preuve : ce texte). J’aimerais être « transparent ». Transparent et utile, avec un peu de moyens pour agir. J’ai un énorme potentiel. Quand c’est à ce point-là, je peux bien l’écrire, même si « ça ne se fait pas ». On me l’a toujours dit (sauf dans les services et hôpitaux publics) et il arrive un moment où je suis bien obligé de l’admettre. Même si je parais prétentieux. Qu’on me mette au défi, qu’on me donne au moins une opportunité ! Au lieu de rejeter, tout le temps, sans savoir.
Ce qui ne veut pas dire que je crois être exempt de défauts, de problèmes, loin de là ; ce serait idiot de croire ça.
J’aimerais être invisible, et c’est pour ça que je ne veux pas que mon image soit publiée, ainsi je me sens moins vulnérable, plus libre, plus efficace.
Mais ce soir il y a du monde qui va et qui vient, on parle aux uns et aux autres, j’ai pas le temps d’expliquer tout ça, c’est le problème de l’oral, de la communication en temps réel, des dialogues, où je suis souvent assez lent.
19h – Etant assez incorrigible, je me suis fait remarquer discrètement en alignant toutes les chaises bien comme il faut, condition nécessaire, et puis ça met les arrivants dans l’ambiance…
Le Grand Autiste et Miriam parlent de l’autisme à l’assistance.
C’est évidemment très intéressant (trop de choses pour pouvoir les relater ici).
Je ne connaissais pas Miriam, mais je la trouve drôlement sympathique, et ce qu’elle fait dans son association a l’air de l’être tout autant. Des choses concrètes (rencontres, émissions de radio, etc.).
Les personnes présentes posent des questions, et petit à petit la rencontre se transforme en questions, très intéressantes.
D’autant plus qu’il y a là un jeune autiste, Romain, qui est assez angoissé par sa situation.
Il soulève diverses questions, mais je suis particulièrement touché quand il exprime, avec beaucoup d’amertume, à quel point il en a marre de l’hôpital et de tous les trucs médicaux.
Il demande aussi comment faire en cas de crises d’énervement. Je lui montre mon petit carnet avec ma liste d’astuces d’urgence ; il me dit « mais vous êtes Asperger ? », je lui dis « ben oui ». Je lui dis que pour moi le plus important c’est de croire en soi et de ne pas se fier aux propos dévalorisants des autres. Etre soi, faire ce qu’on veut sans faire de mal à autrui, mais sans être esclave de l’opinion d’autrui : la liberté. Liberté de vivre sa vie, d’avancer.
Je participe à la réunion par quelques petites remarques de temps en temps. Mais les réunions publiques, c’est pas trop mon truc. Et puis, parfois je dis des choses qu’il ne fallait pas dire…
Enfin c’est très gentil au G.A. de m’avoir proposé de venir.
21h – Il faut déjà se quitter, deux heures c’est court… On a passé un moment magnifique.
Bien entendu hors du commun, encore une fois.
Josef me présente un autre personnage extraordinaire : Jean-Claude, un autiste qui a un travail mais qui dort dans la rue, par militantisme pour les sans-abri (pour résumer).
Après avoir échangé les salutations protocolaires avec le Grand Autiste (Josef), je me retire, accompagné de Jean-Claude.
21h30 – Métro. Avec Jean-Claude on compare nos « faits d’armes », ou plutôt nos galères. Moi qui n’ai connu la vie de SDF que l’hiver dernier (merci la CAF !! 🙁 ), j’ai l’impression d’être un novice par rapport à lui. Mais JC est humble (ce qui n’est pas mon fort) et il ne m’en tient pas rigueur…
Nous échangeons aussi nos souvenirs d’expériences à l’hôpital…
Là je reprends l’avantage (j’ai perdu 15 mois de ma vie en hospitalisation sous la contrainte, décidée par des Anus Psychiatriques Départementaux même pas capables de voir que j’étais autiste !)
(<ironie> « pour mon bien », naturellement </ironie>).
France, pays des droits de l’homme, qu’ils disent… bref.
En ce moment je recherche un logement et je constate que dès qu’on a un profil « différent », subitement tout devient compliqué, on te renvoie toujours ailleurs.
Dans le cas du logement et de l’emploi, effectivement nous sommes obligés de faire une exception à ce que je disais plus haut : obligés d’éviter de dire qu’on est autiste.
Sinon ça doit sans doute entraîner chez autrui un petit déclic du genre « gens qui hurlent et se tapent la tête contre le murs » etc.
Amalgame chéri de la société non-autistique…
JC me parle de cas graves, des gens qui se laissent mourir chez eux, trop désespérés, trop de problèmes, de rejet, de cette société très égoïste.
Où le fait d’être « normal » est la condition de base.
T’as le titre de séjour et le profil normal : c’est bon, tu trouves toujours une solution, même médiocre, il y a des myriades de choses prévues pour aider tout le monde.
Mais si t’es autiste, alors là… C’est la division par zéro…
Cela me renvoie à ce qui traumatise le plus Josef : les parents qui lui disent « On a notre fils autiste adulte à la maison, il n’y a de place nulle part pour lui : quand on sera plus là, qu’est-ce qu’il va devenir ?? »
(note pour le lecteur non français : en France, pour les autistes adultes, quasiment RIEN n’est prévu)
Nous nous rendons compte, JC et moi, que nous pensons pareil :
ON PARLE A DES MURS : les gens, les services administratifs, ont toujours de bonnes « raisons » pour nous envoyer balader : à cause des normes, à cause des assurances, parce qu’on peut pas, parce que c’est comme ça, parce que c’est pas prévu, parce que c’est pas dans le plan autisme, parce qu’on n’a pas le temps, parce que « mais enfin ! vous vous rendez compte ??…. », parce qu’il y a le foot, parce que patati et parce que patata !
… quand ils daignent répondre !!
Un jeune monte et mendie. Contrairement à ceux qui opèrent le jour, il a l’air authentique, il est égratigné, il a l’air vraiment dans la galère. Je fouille ma poche (les pièces sont au fond), j’ai que 60 centimes, j’ai honte de ne lui donner que ça, mais il n’a pas l’air mécontent. Je me rappelle que j’ai connu ça aussi, brièvement certes, mais ça contribue à apprendre la vraie vie.
St-Lazare, JC descend, il a toute sa vie dans son énorme sac. Courageux.
Le métro roule, chaleur, cahots, grincements, gens inertes…
Je lis la revue « Aspiration » d’Asperger Amitié : l’interview de Matthieu Ricard sur l’altruisme m’intéresse beaucoup.
Subitement, une femme trouble la torpeur ambiante, elle a l’air vraiment dans la détresse, elle parle d’une voix qui me rappelle mes pires moments « bout du rouleau »…
Elle demande de l’argent, du boulot, n’importe quoi… naturellement je connais la musique, mais là encore elle a l’air sincère, éperdue…
Mornitude des gens autour.
Je n’ai plus de pièces.
Je regarde mon « portefeuille » : il me reste juste un billet. De 10€. Ça fait beaucoup mais j’hésite seulement une seconde, je vais vers elle et je lui donne.
Un peu éberluée, elle me dit merci. Dans ces situations je suis toujours gêné, je garde un air un peu distant, un peu froid, je ne sais pas très bien pourquoi. Peur d’un débordement d’empathie, peut-être. Ça ne se fait pas. Mais je crains de paraître condescendant (surtout avec une somme pareille). Certes j’ai dit que je m’en fous du regard d’autrui, mais je ne veux pas faire de mal, de peine. J’arrive à articuler un « bon courage » d’une voix un peu étranglée. J’espère qu’elle a entendu. Je ne sais pas si j’ai parlé assez fort, car j’avais mis mes bouchons d’oreilles moulés (en silicone). Indispensables, surtout en journée. On est tellement bombardés de conneries (à la radio, à la télé, publicités, discussions stériles et/ou qui font perdre le fil de la pensée, fautes de liaisons aux euros…).
Bah, de toute façon c’est une bonne action, elle va un peu moins galérer, un peu mieux dormir, du moins je l’espère. Je ne suis pas riche non plus, mais 10€ ça change rien dans ma vie. J’ai connu des moments où le fait qu’on me donne un billet de 5€ illuminait ma journée.
J’apprendrai un peu plus tard qu’elle fait ça tous les jours depuis des années. Impression d’avoir encore une fois été manipulé. Mais aussi je me dis que ça lui est sans doute utile, qu’elle fait sans doute ça par nécessité. Ah, si seulement les gens étaient francs…
1h – Quant à moi, dormir c’est ce que je vais faire dans quelques lignes…
Je me dis que j’ai eu une journée bien remplie.
Et surtout que j’ai beaucoup de chance.
De pouvoir communiquer.
De comprendre tellement de choses.
De comprendre ce qui me semble « important », et non pas tout.
(En fait, je ne m’intéresse plus vraiment aux choses « que tout le monde comprend » ou « que tout le monde peut faire » : c’est déjà fait, à quoi bon ?)
Énormément de chance de pouvoir parler à n’importe qui, et d’avoir le sentiment de pouvoir comprendre n’importe qui.
La chance d’apprendre.
D’apprendre les gens, le monde, la vie.
Et même, de pouvoir aider.
Beaucoup de chance.
Trop pour moi tout seul, assurément.
C’est pourquoi je souhaite la partager.
Eric LUCAS
Pour cette journée, merci Dena G., merci la personne sympa du café à Gare de Lyon, merci le contrôleur qui parle anglais, merci Hamza B., merci Catherine A., merci Thierry B., merci Yves, merci Josef, merci Miriam, merci Jean-Claude…
Merci aux personnes ouvertes qui sont venues à cette petite rencontre pour mieux nous comprendre…
Merci à la vie et à tous ceux qui m’aident et qui nous aident… ici, là, et au-delà…