C’est tellement à vomir, que je ne sais même pas si ça vaut la peine de faire un article.
Mentionnons simplement quelques points rapidement, avant de continuer la journée positivement, très loin de ce pays.
Je mets en vert les rares points positifs pour la France. En vert et en gras, pour qu’on arrive à les trouver…
- Décembre 2013 – Mars 2014 : création par mes soins de l’Alliance Autiste – difficile car j’étais sans abri – je travaillais sur le logo dans une salle où on donne à manger aux sans-abris, après le repas.
- Avril-mai 2014 : premières réunions, physiques et virtuelles, immédiatement infestées par MG, qui a semé la zizanie dès le départ dans notre groupe naissant, lequel ne s’en est jamais vraiment remis.
- De tous ces 3 ans, le peu d’autres associations ou collectifs d’autistes n’a jamais même seulement répondu à mes divers messages proposant de travailler ensemble (notamment SATEDI, même avant que cette asso ne soit parasitée puis « habitée » par MG).
- Quasiment aucun autiste n’a essayé de collaborer ou de nous rejoindre (en tant que membre, participant, etc.).
- Les associations de parents m’ont et nous ont soigneusement tenu à l’écart, à quelques exceptions près (APESA (Marie Hélène Audier), APIPA (Anne Vialèlle), Aspéransa (Jean Vinçot)…)
- Aucun parent n’a jamais accepté mon aide pour son enfant autiste (jeune ou pas) – alors que dans d’autres pays certains acceptent, et ne le regrettent pas — (à l’exception de la famille du jeune Hugo, dans le 26, qui m’a invité un jour, mais je n’ai rien pu faire de concret pour lui en si peu de temps, ni même parler de ce qu’il aurait fallu faire, alors que certaines choses étaient évidentes et faciles)
- Aucune association, personne, n’a aidé la famille de Timothée à Lyon, à part Magali Pignard (surtout) et un peu moi, donc, tous les deux, l’Alliance Autiste.
Trop bon trop con, trop enclin à pardonner et à oublier, j’ai mis MG en contact avec Maryna, la mère de Timothée : MG a rappliqué immédiatement… (l’affaire était très médiatique…)
Et « bizarrement », quelques heures plus tard, Maryna ne me faisait plus confiance et traitait plutôt avec lui. Elle a ensuite compris qu’il l’avait utilisée.
L’affaire Timothée est une catastrophe totale, à cause du système administratif français et de la collusion des fonctionnaires, souvent odieux et parfois même débiles (comme le responsable de l’académie, avec ses âneries à la radio : « des coups ont été portés » (par Tim)).
Des années d’efforts (surtout par Magali et quelques autres), pour rien (exil et ruine de la famille, institutionnalisation de Tim, HP, bref presque « la totale »…
(La « totale », c’est que dans l’autisme en France, parfois les gens sont poussés au suicide par ce système de Thénardiers administratifs : ici ce n’est pas le cas, donc tout n’est pas si noir, pas vrai ?)
Cette affaire m’a permis de constater en direct la mauvaise foi de la Justice française, et tous les copinages entre fonctionnaires, tous copains avec « le lobby médico-social » (ou médico-financier…) qui vit de nous.
Je sais que tout ce que je raconte peut sembler exagéré, mais j’ai vu de mes yeux, entendu de mes oreilles, et il y plein de preuves (que personne ne veut voir, hein, c’est la France, la tête dans le sable…) - Eté 2014 : las des absences de réponse du SEPHLE (le Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées), à mes emails, je finis par leur téléphoner (ce qui est difficile pour moi), et une responsable, embarrassée, me dit que le ministère « normalemeeennt, n’a pâs vôcââsssion à discuter directeumeeennnt avec les assôciâtions… », mais que je peux leur écrire.
Je reçois donc enfin une réponse email me disant que si on a des questions autour de l’autisme, on peut les contacter… (bon, moi je voulais plutôt leur expliquer des choses, mais bref…) - Début décembre 2014, nous avons enfin été reçus par le chef de projet autisme de l’époque, M. Blanco, qui nous a écoutés pendant plus de deux heures, en étant visiblement captivé et « très intéressé » (je n’ai cessé d’expliquer aux différents chefs de projet autisme à quel point il importait de « faire des ponts », et comment nous pouvions les aider à aider les autistes, mais ça n’a pas donné grand chose). Ensuite, quand il me répondait, c’était toujours avec plusieurs mois de retard, et rien n’a été fait.
- En décembre 2014 j’ai fait un petit « discours » à l’UNESCO, que tout le monde a trouvé bien, mais comme toujours ça n’a servi à rien, et l’UNESCO n’a jamais daigné répondre à mes emails.
(Il y a eu des choses similaires à l’ONU en juillet et à l’OMS en octobre : des clap clap clap, félicitations, puis plus rien). - Hiver 2014-2015, je me suis retiré au Sahara et j’ai commencé à écrire un livre qui pour moi supprime complètement cette histoire de « puzzle » de l’autisme. J’ai mentionné cela, et j’ai déjà décrit dans des articles certains des grands principes de mon livre (qui n’est toujours pas fini, faute de trouver le temps et surtout la sérénité nécessaires).
- En mai 2015, chez le Défenseur des Droits, j’explique que l’autisme n’est pas une maladie, et qu’il faut faire une distinction entre « l’autisme », d’une part, et « les troubles » d’autre part (et par ailleurs, le handicap).
Reproches de la principale association de parents, me disant que je donnais « de fausses informations sur l’autisme », et j’ai même une collègue qui m’a dit que si je continuais à dire des choses comme ça, elle se retirait de l’association…
Quelques mois plus tard, j’ai vu sur Facebook que de plus en plus de gens disaient la même chose que moi (même si évidemment je n’ai pas été le premier à le dire), au sujet de « l’autisme n’est pas une maladie ».
Par contre, j’ai vu en 2016 que les gens continuaient toujours à s’étriper avec des choses selon moi idiotes du genre « l’autisme est-il plutôt une maladie ou plutôt un handicap » ?
En 2017 je ne sais pas, j’évite autant que possible d’aller sur l’internet francophone relatif à l’autisme, tant c’est truffé d’énormités.
De toutes façons, tant qu’on ne fait pas la distinction entre l’autisme (la nature, l’essence), et le reste (les « troubles », le handicap, bref les conséquences de l’absence d’adaptation raisonnable du système non-autistique à l’autisme (qui le mérite largement, et je le démontre)), ça ne sert à rien de discuter, on parle dans le vent. C’est d’ailleurs pour ça que les gens n’arrivent pas à se mettre d’accord. - Naturellement, personne en France ne s’intéresse à ce que je raconte sur l’autisme. Rien, pas un commentaire, pas un mot, pas une question, juste un silence poli. Par pitié j’imagine.
Je dois être pris pour un mythomane… Mais surtout, surtout, ne vérifiez pas, ne vous renseignez pas !!!
Si un petit autiste mal élevé, les doigts pleins de cambouis, sans diplômes, vient vous expliquer l’autisme, ça fait flipper, non ? C’est pas crédible, c’est pas possible, donc nous les Français-omniscients, on va quand même pas s’abaisser à vérifier les élucubrations de cet excité, pas vrai ?
Dans les autres pays, aucun problème, les gens comprennent et apprécient ma vision de l’autisme. - C’est aussi en 2015 que j’ai commencé à utiliser l’expression « Troubles Non-Autistiques », qui est maintenant utilisée aussi par d’autres.
- Toujours en mai 2015, je représente l’AA dans une réunion à 6 à Matignon, avec les conseillères santé du Premier Ministre et de l’Elysée. Alors que la réunion s’embourbe sur des questions de statistiques et de prix des consultations psy, je « recadre » les choses sur les « vrais problèmes », tant et si bien qu’à la fin les conseillères sont bien obligées de parler du problème de « la réticence des professionnels » (à appliquer les recommandations).
Elles utilisent même l’image d’un « bâton » qui manquerait pour les y contraindre. Et quand je dis que c’est précisément ce qu’on demande, plus de réactions, silences et sourires polis, fin de réunion. - En juin 2015 nous avons (notamment grâce à Magali Pignard) présenté notre « contre-rapport » au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU à Genève, et ça s’est bien passé. C’est la seule fois où je n’ai pas tout payé de ma poche, car (toujours grâce à Magali) une cagnotte généreusement alimentée par les parents de France a permis de payer les frais.
- Toujours en juin 2015, je suis intervenu de nombreuses fois dans diverses réunions et conférences à l’ONU à Genève. J’avais un « pass » valable un mois, je l’ai donc utilisé au mieux. Il faisait très chaud, je dormais dans ma voiture, c’était difficile.
- Fin juin, j’apprends que l’infâme MG a réussi à s’introduire dans le Groupe de Pilotage des Recommandations autistes adultes HAS/ANESM… En état de choc face à une telle aberration inimaginable (lui, le vilain harceleur dont tant de gens se plaignaient sur FB, maintenant incrusté au sommet !) (c’est même là que j’ai appris ce qu’est un « pervers narcissique »), je rédige un long brûlot à son sujet sur Facebook, où je commence à déballer. A cette époque, je ne « balance » pas encore l’histoire du « double-mensonge avec menaces », car c’est tellement énorme que je me dis que les gens ne vont pas me croire, et puis aussi, surtout, parce que je n’ai pas de preuves, hélas. Si j’avais un enregistrement de ce qu’il m’a dit, ça ferait longtemps que cet énergumène n’existerait plus du tout dans l’autisme en France.
Naturellement, la communauté, qui croit au personnage de « M. l’Enchanteur », et qui ne connaît RIEN de la réalité, me traîne dans la boue en croyant que je l’attaque etc. Bref.
Heureusement, je suis soutenu par certains, et surtout certaines, tous d’anciennes victimes de ce super-manipulateur, mais uniquement en privé, car elles ne veulent plus entendre parler de lui, et je les comprends. (Sachant que si vous publiez le moindre truc qui s’oppose à son « prestige » (de quoi ? on se demande… Il est d’une banalité…), alors il va tout faire pour manipuler des gens (généralement des femmes) pour les amener à ce que d’autres, plus proches de vous, vous convainquent de retirer l’article – ce qui a marché pas mal de fois avec moi). - Pour ne pas laisser le champ libre à ce personnage, je demande également à faire partie du même groupe de pilotage. Au début on me dit oui c’est possible, j’ai juste à renvoyer tel dossier avant telle date, ce que je fais. Alors on m’oppose un refus, en me disant que le GP est déjà formé, qu’il n’y a plus de place. Puis je me défends, et « bizarrement », finalement il y a de la place.
Je tiens ici à rendre hommage à l’une des cheffes de projet des recommandations HAS ANESM, qui a réalisé les « aménagements raisonnables » dont j’avais besoin : travail à distance, patience, « filtrage et traduction » de mes écrits et de mes explications orales. Comme quoi c’est possible.
En plus, elle a bien compris ce que j’ai expliqué sur l’autisme, et notamment sur le besoin de « libération des autistes », d’aller « vers la sortie des murs ». Je lui ai fait partager la vie d’un autiste, et elle a beaucoup apprécié, et n’a cessé de me répéter que ma participation était utile et incomparable etc.
Quant à Marian, j’ai su que dès la première réunion (physique) tous les autres étaient incrédules face à ce type (qui n’a rien d’un autiste), mais, au pays de Tartuffe, on ne fait pas de vagues, on fait semblant.
Et puis, il répète ce qu’il faut dire pour nous défendre, alors… - J’ai vu que Mme Bobolakis faisait partie de ce GP, et qu’elle était l’une des présidentes de la Fédération Française de Psychiatrie. Au vu des lettres de la FFP se plaignant auprès de l’Etat, j’ai donc interrogé la FFP, et la HAS, à propos de cette présence (et aussi de celle du Dr Bonnet, plutôt sulfureuse). Et j’ai bien sûr dénoncé l’imposture MG, qui se présente comme autiste sans en avoir le moindre signe, et en refusant systématiquement de montrer ses certificats. Il est « président d’une asso d’autistes » (SATEDI), après avoir manipulé très facilement les vrais autistes qui y étaient pour être calife à la place du calife. Donc la HAS profite de ça pour supposer mollement qu’il est autiste, mais personne là-haut n’est dupe.
Naturellement la HAS n’a jamais commenté mes dénonciations, mais par contre quand j’ai demandé que soit supprimée la mention « personne concernée » pour ce personnage, dans la liste des 20 du GP, ils ont été très fins puisque, pour lui et pour moi, ils ont remplacé « personne concernée » par « représentant d’association d’usagers » (ce qui évite, très astucieusement, d’aborder la question de savoir si oui ou non il est autiste). En revanche, cela « supprime » la présence des autistes dans le GP, ce qui pose problème. (Depuis mon départ du GP, c’est Stéfany Bonnot-Briey qui a repris la place, et elle c’est une vraie autiste, pas une pâle copie). - Fin 2015, épuisé par les supplices administratifs qui me sont imposés par l’Etat français, vivant une sorte de cauchemar entre ça et toutes les aberrations, déceptions, trahisons etc. par rapport à l’autisme, j’en arrive à préparer une grève de la faim.
Monsieur Said Acef, conseiller de Ségolène Neuville, quelqu’un de vraiment bien, ne m’ignore pas et me tend la main, tout de suite, avec coeur et courage. (Pas comme ce qui se passe maintenant, fin 2017.)
On envisage diverses choses pour essayer d’avancer. Ce qu’il a entrepris pour essayer de me tirer du supplice principal n’a rien donné, mais ça c’est à cause de l’impossibilité pour les préfectures de reconnaître leurs erreurs, elles-mêmes dues à ce que je nomme « l’absence de prise en compte correcte de l’autisme par le système socio-administratif » (je pourrais expliquer tant de choses « subtiles » qui pourraient aider facilement les autistes !).
Concernant la participation des autistes, il me dit qu’ils vont mettre en place une communication structurée avec nous. Et il le fait ! Depuis ce moment, mes collègues sont de plus en plus nombreux à être invités dans les groupes de travail, de plus en plus souvent et correctement, semble-t-il (en étant écoutés « pour de vrai »).
Peu après, j’ai rendez-vous (toujours par Skype) avec Mme Valérie Toutin-Lasri, la nouvelle cheffe de projet autisme, une dame vraiment très bien elle aussi. Vraiment bien.
Elle fait tout ce qu’elle peut pour comprendre et aider.
Elle me dit « Said est venu me voir rapidement dans une réunion, et m’a dit +On n’a pas été bons dans la communication avec les associations de personnes concernées+ et il m’a demandé de voir avec vous comment améliorer tout ça ».
Nous avons donc eu plusieurs réunions par Skype.
Je lui ai parlé aussi de mon projet « Autistance ». Comme toujours, on m’a dit que c’était intéressant, et qu’ils allaient créer un groupe de travail pour y réfléchir…
J’ai également insisté, beaucoup, pour la participation et l’aide des collectifs d’autistes, pour que nous soyons dans les groupes de travail etc, pour être vraiment acteurs dans les décisions, pas juste là pour décorer.
Je vois qu’avec le nouveau gouvernement, ça a l’air d’être devenu une réalité. Ca c’est positif.
Le fait que je n’en fasse pas partie n’a aucune importance, et d’ailleurs c’est même mieux, car je suis « trop abrupt ». C’est utile pour débloquer plein de trucs, c’est vrai, et je crois l’avoir fait, mais c’est « un peu trop » pour les salons gouvernementaux (même si je peux être tout à fait correct, si on relâche un peu la pression de l’étau de l’injustice administrative française). - En octobre 2015 je participe au forum annuel de la santé mentale au siège de l’OMS (toujours à Genève, que je commence à bien connaître), et j’explique des choses qu’ils trouvent intéressantes. Le Directeur de la santé mentale tient même à m’envoyer une lettre de félicitations. Mais bon, est-elle sincère ? Peut-être, mais de toutes façon je ne peux pas aborder ici certaines choses confidentielles par rapport avec l’OMS, et la manière dont elle est financée (zut, j’en ai déjà trop dit !).
- En novembre 2015 donc je renonce à ma grève de la faim, pour laisser le temps aux « gens importants » de régler le problème (ce qui n’a finalement rien donné).
Plus qu’à bout, je finis par fuir la France, profitant d’une invitation en Russie pour y expliquer comment j’ai surmonté les difficultés non-autistiques (imposées par le non-autisme).
C’était quelques jours après les terribles attentats de Paris, et j’ai l’image d’un avion m’emportant le plus vite possible très loin, le plus loin possible de tout ce… enfin… cette chienlit. - Depuis que j’ai quitté la Sous-France, tout va beaucoup mieux pour moi (même si parfois j’ai vraiment eu des épisodes très très difficiles).
La liberté, c’est incomparable. Et surtout être loin de toute cette hypocrisie.
Je sais que mon soulagement n’est pas une information très intéressante pour les autistes de France, mais il faut bien que j’explique les choses. - Depuis que j’ai quitté ce panier de crabes, je suis devenu totalement intolérant à toutes ces fumisteries (bon, d’accord, déjà je ne l’étais pas beaucoup…), et, avec tout ça et les supplices adm qui ne s’arrangent pas, je suis devenu vraiment très très irrité et irascible vis à vis de tout ce qui peut venir de la France, avec donc de plus en plus « d’éruptions » et de « crises de nerfs », ce qui a achevé de me rendre totalement insupportable et infréquentable en France, même pour mes collègues dans l’autisme.
Ben oui, le fait de vivre loin de ce système débile, de lâcheté, de Tartuffes, par contraste chaque fois que j’y pense ça devient beaucoup plus insupportable pour moi, que si je baignais encore dedans.
Désolé pour l’image, mais quand on vit tout le temps plongé dans la m., on finit par ne plus sentir l’odeur ni la texture, et même, pour certains, ça paraît doux et chaleureusement réconfortant (pas vrai, hein les petits furoncles médico-administratifs ?…) - En 2016, las de tout cela, et las de tenter de dialoguer en vain dans certains groupes de travail (comme celui chargé de faire le site gouvernemental sur l’autisme), ne pouvant plus supporter de travailler dans la « mascarade », je décide de quitter le GP des reco HAS-ANESM.
A part le peu qui étaient « de mon côté », je crois que ça en a soulagé pas mal. Heureusement, la personne qui me remplace, Stef, est très compétente, nettement plus que moi sur la plupart des points. J’ai juste apporté « ma touche » dans ces reco, en insistant lourdement pour aller « vers la sortie des murs », et j’ai vu que pas mal de ce que j’ai dit et écrit a été repris dans les propositions de reco, parfois même presque du « copier-coller ». Mais les reco finales, je ne sais pas encore. J’ai également montré que l’expression « personnes avec autisme » ne tient pas, et ça a été compris et pris en compte dans le site gouvernemental. C’est toujours ça. Et, plus important, maintenant ils évitent soigneusement de parler de « maladie » ou de « pathologie » pour parler de l’autisme (sauf parfois dans des emails internes, de la part de la vieille garde de la psychiatrie).
Je ne dis pas que tout ça est grâce à moi, car ce n’est pas vrai, mais ce qui est sûr c’est que j’ai puissamment contribué à enfoncer certains clous, et à parler de certaines choses qui étaient occultées dans le passé (éviter de parler des questions fondamentales, c’est la spécialité française, pour ne pas faire de vagues, pour être bien comme il faut socialement… sauf que moi, je ne suis pas là pour défendre le non-autisme et ses conventions débiles, mais pour défendre l’autisme). - Dans mes périples autour du monde,je constate que non je ne débloque pas, et que les gens comprennent et apprécient ce que j’explique.
Dans un camp d’été inclusif au Kazakhstan, pendant 6 semaines, je constate que ma façon de voir l’autisme n’est pas une billevesée, et s’applique également pour les autistes « dits sévères », de tout âge. (D’ailleurs, depuis, l’organisation de ce pays me propose souvent de revenir). - La « révélation » c’est vraiment au Brésil, ou dans une conférence je comprends moi-même à quel point j’ai raison sur l’autisme (et pour ça il aura suffi d’une feuille de papier et de 10 minutes proposées pour y écrire quelque chose, dans un « atelier »). Le public comprend aussi que j’ai raison. Et le Brésil, ce n’est pas un pays d’arriérés…
Tout ça fait que maintenant, la France……………… - Bref, en juin 2017, à l’approche du 15ième triste anniversaire du « cauchemar titre de séjour » (toujours en cours) imposé à mon premier ami-soutien-de-vie en tant qu’autiste, le seul que j’ai trouvé en 30 ans, et dont l’amitié m’a permis d’ouvrir tout grand le portail entre autisme et non-autisme, et d’être « fort », je n’en peux vraiment plus et j’envisage encore une grève de la faim, ne trouvant pas de moins mauvaise idées (mes centaines de lettres et de suppliques pendant des années ayant juste servi à me rendre imbuvable par tout le monde en France).
Les injustices criantes de ce dossier sont vraiment insupportables pour moi, surtout au bout de tant d’années, et surtout avec tant de Mutisme et de Mépris Administratifs Français.
D’ailleurs, le but de ma grève de la faim, c’est d’obtenir au moins un interlocuteur…
Penses-tu !!
Quinze jours de grève de la faim « diplomatique » (discrète, pour éviter de « braquer » les hautes sphères), le consulat parfaitement au courant, et d’ailleurs très gentil, du moins au début, parce que maintenant, fatalement, ils doivent en avoir vraiment ras-le-bol ; bref, même le consulat s’est vu opposer une « non-réponse » constante par son propre ministère, même après des relances du dit consulat !! Alors moi, je peux crever…
(pour en savoir plus : ericlucas .org) - Et pour couronner le tout, alors que j’en arrive au point de penser que seul le Président de la République peut me sauver en appuyant sur le bouton rouge (car il est évident que s’il la connaissait, jamais il n’accepterait que dure un jour de plus une telle ignominie, indigne de la France), j’apprends, hier, que mes collègues l’ont rencontré début juillet, sachant bien dans quelle situation j’étais…
Inutile de se demander s’ils lui ont parlé de ma situation… (et heureusement que j’apprends ça avec plusieurs mois de retard, car si je l’avais su à l’époque, j’avais une fenêtre pas loin, et 7 étages bien tentants, pour en finir enfin).
(On me dit maintenant qu’il était très difficile d’approcher le Président, et qu’il y a plein d’autres sujets importants. OK. Mais si j’avais au moins été informé de cette rencontre, je leur aurais demandé de faire passer une lettre, un mot, même si ce mot devait lister seulement les 50 cas les plus pressants).
Je sais bien qu’il y a plein de problèmes et plein de choses générales à défendre par rapport à l’autisme (et on ne peut pas me reprocher de ne pas m’y être efforcé), mais en même temps, je suis autiste aussi, je souffre aussi (même si c’est difficile à comprendre), et donc je ne vois pas pourquoi je ne devrais pas être aidé aussi, surtout quand c’est si facile (juste quelques mots aux bonnes personnes).
Ce genre de problème touche tous les autistes dits « à haut niveau de fonctionnement » : en effet, il n’y a absolument rien pour les aider car le peu qui existe est dévolu à des enfants et des « autistes classiques » qui en ont terriblement besoin. J’ai rien contre ça, mais c’est au niveau de la quantité totale de moyens qu’il y a un problème, et surtout, au sujet de la manière d’utiliser l’argent, qui est presque totalement englouti pour satisfaire des emplois et des établissements, alors que si on faisait les choses correctement, tout serait vu différemment au sujet de l’autisme, et, notamment, il serait surtout question de « services dans la cité » et non plus de « murs ». Et la question de l’adaptation aussi, est à revoir. Il faut une adaptation réciproque.
Je peux expliquer plein de choses. Mais les gens qui disent la vérité, en France, ça ne passe pas.
« Out ! Toi, t’as tout compris, t’es fou tu veux tout balancer et tout révolutionner ?!! Ouh là là , doucement….. »
C’est la France, les petits train-trains pépères, les petits boulots tranquilles, les privilèges, le pognon qui corrompt tout, bref…. J’aurais presque envie d’écrire « un grand ramassis de feignasses, lâches, égoïstes, cyniques et hypocrites, mais je vais éviter. Oh… oups, trop tard. Pardon hein.
(Bien sûr, comme partout, il y a des exceptions.) - Bon je suis fatigué de vider mon sac, l’heure tourne, j’ai des choses à faire, dans un contexte moins vérolé.
- Bien sûr le suis écoeuré, meurtri etc.
Mais par rapport à mes collègues, hier je leur en voulais, mais aujourd’hui je me dis que ce n’est pas si facile, que tout le monde n’est pas « un bulldozer », que leurs façons de faire sont utiles aussi, que peut-être ils n’avaient pas d’autre choix que de me lâcher et l’ont fait à regret (oh, j’ai oublié de parler de l’épisode du CCNAF, où je me suis énervé en voyant qu’on voulait m’en évincer, suite à quoi tout le monde m’a lâché, dans le CCNAF, et dans l’AA – et moi, toujours prêt à reconnaître mes excès, j’ai fini par leur proposer moi-même de quitter le CCNAF, pour qu’ils puissent « reprendre » ça à leur manière, et ils ont accepté). - Bref de toute façon dans l’autisme en France c’est la merde totale (à cause des fumiers du lobby), nous sommes tous obligés de nous débattre comme nous pouvons pour nous en sortir, donc je n’ai pas envie de faire de reproches à mes collègues.
Je trouve, au contraire, qu’ils commencent à bien s’organiser et que les choses sont prometteuses avec le nouveau gouvernement, et que, finalement, c’est peut-être mieux que je ne sois plus là pour donner des coups de pieds dans la fourmilière. Ce n’est sans doute plus le moment.
Bon courage à tous, et pardon si certaines choses que j’ai écrites sont erronées ou injustes : vous savez que je suis toujours prêt à corriger, il suffit de m’en informer : eric.lucas@allianceautiste.org
- J’ai oublié de mentionner la lettre que nous avons faite pour demander à la Rapporteuse Spéciale de l’ONU pour les Personnes Handicapées de venir faire une visite officielle en France : cela est un succès, puisque cette personne est en ce moment même en train de faire cette visite.
Je ne sais plus si c’est moi ou Magali qui avait eu l’idée de faire cette lettre, ou de proposer à d’autres associations de la co-signer, mais en tous cas cela a bien fonctionné. Tout comme nos « dénonciations » auprès du Comité des Droits de l’Enfant dans notre rapport alternatif (juin 2015, et fin 2015), qui ont donné du travail au gouvernement français.
Bon, avec tout ça, et tout ce que je « balance » sur tout ce marasme dans mes parlotes à l’étranger, et même maintenant mes « insultes thérapeutiques » sur l’Administration française, il ne faut pas trop s’étonner si celle-ci n’a pas trop envie de mettre fin aux « tortures » qu’elle m’impose sans même s’en en rendre compte.
Tout vient du manque de communication… Je passe mon temps à essayer de communiquer, d’avertir, d’expliquer, de résoudre, mais en face, j’ai UN MUR !!!
Pardon d’être un peu énervé, au bout de plusieurs années…. - Ah et puis j’ai oublié de parler du volet « Autistan » pour l’été 2016, qui ne manque pas de sel non plus :
- Manquant d’argent pour tout ce que j’avais à payer, notamment les domaines internet, mais aussi et surtout les drapeaux, je décide de tenter le « crowdfunding » ; je fais une petite « campagne », en anglais (qui d’ailleurs n’a quasiment rien donné en 2016), et j’ai la mauvaise idée de la poster aussi sur des groupes francophones : qu’est-ce que j’ai pas fait ?!… Aussitôt je me prends toutes sortes d’accusations limite menaçantes, du genre « vous organisez une levée de fonds personnelle en spoliant Josef Schovanec »…
(alors que pour l’instant tout ce que j’ai fait pour le concept « Autistan » (et le reste !) m’a coûté une fortune, et que je ne suis pas du genre à utiliser l’autisme pour m’enrichir (pas comme beaucoup trop de gens…)). - Dans le même registre, et plus grave, j’ai reçu des emails m’intimant de tout abandonner, de ne plus utiliser le nom Autistan, me disant que la maison d’éditions Plon allait m’attaquer etc, enfin bref du grand délire…
- Heureusement, Mme Larmoyer de la radio Europe 1 m’a envoyé un gentil email intitulé « Autistan pour tous », me disant qu’elle n’avait aucun problème avec ça (elle anime avec Josef une émission nommée « Voyages en Autistan » ou quelque chose comme ça).
- Je précise que Josef a toujours été au courant de ce que je fais, et que je n’ai jamais eu le moindre problème avec lui (si un jour c’était le cas, j’effacerais jusqu’au nom « autisme » de ma tête – je veux dire que c’est impensable, car, bien que très très différents sur bien des points, nous nous entendons très bien).
J’en viens à me demander, en écrivant ces mots, s’il ne faut pas quelqu’un du « calibre » de Josef pour me comprendre… Ce qui expliquerait bien des problèmes et des crispations… Mais moi, je suis toujours prêt à m’expliquer ! Mais je ne peux pas forcer les gens à m’écouter ou à me lire !
(D’ailleurs, qui est encore en train de lire cet article ? Plus personne, à part vous… (vous voyez bien :-)) - Encore pire, des « bons samaritains » ont été jusqu’à enregistrer le nom Autistan à l’INPI, en informant Josef (pour le protéger etc.) – quelle bande de lèche-derrière…
- Un ami s’est rendu compte qu’en fait j’avais légalement un droit d’antériorité sur le nom « Autistan », parce que j’ai acheté des domaines internet « autistan », depuis avril 2014, et il m’en a averti.
- Bref, finalement, si j’avais voulu revendiquer la propriété du nom, il aurait fallu que je fasse une opposition à l’INPI, qui m’aurait coûté plus de 300€… Or je suis pauvre et j’ai mieux à faire avec l’argent, et en plus de ça je me vois mal intenter une action au détriment d’un ami, d’autant plus que de toutes façons la paternité du mot lui revient, donc j’ai décidé de ne rien faire, sachant qu’il est évident qu’il ne va pas venir m’interdire d’utiliser ce mot. Quand on a discuté de cette histoire de fous, je n’ai même pas eu l’idée de lui demander de confirmer l’autorisation (cette option ne me vient à l’esprit qu’en écrivant cet article). Lui et moi on vit pas mal dans l’Autistan, pas dans toutes ces cochonneries. En plus, il sait très bien que c’est pour une bonne cause, pas pour m’enrichir ou pour me faire mousser.
En plus de ça, c’est super difficile pour moi, tout ce que j’essaie de faire -sans moyens- pour l’Autistan et pour les autistes et l’autisme dans le monde (sauf en France, désormais). - Encore pire : en août 2016, quand j’ai enfin réussi à faire fabriquer et hisser sur un mât de 7 mètres un drapeau de l’Autistan, un grand drapeau de 140 x 223 cm, pour la première fois dans le monde, ce qui n’a pas été une mince affaire dans les montagnes du Kazakhstan, j’étais tout content et j’ai annoncé la nouvelle sur Facebook : j’ai eu droit à un message très remonté, disant que c’était scandaleux, que les autistes en France avaient besoin d’autre chose que ça, et appelant même à se révolter contre ce que je fais ! (si, si…) (Désolé mais il n’y a pas que la France dans le monde…)
- Bien sûr, toutes ces choses viennent de malentendus, et d’ailleurs dans l’épisode ci-dessus la personne a reconnu qu’elle avait mal compris.
Mais bon…
- Manquant d’argent pour tout ce que j’avais à payer, notamment les domaines internet, mais aussi et surtout les drapeaux, je décide de tenter le « crowdfunding » ; je fais une petite « campagne », en anglais (qui d’ailleurs n’a quasiment rien donné en 2016), et j’ai la mauvaise idée de la poster aussi sur des groupes francophones : qu’est-ce que j’ai pas fait ?!… Aussitôt je me prends toutes sortes d’accusations limite menaçantes, du genre « vous organisez une levée de fonds personnelle en spoliant Josef Schovanec »…
Je veux bien admettre que j’ai un caractère « dur » et assez intransigeant, mais c’est parce que je crois vraiment en ce que je fais, et que j’estime que la cause demande une certaine abnégation, et de la force.
Nous sommes écrasés, face à un pouvoir médico-politico-financier qui n’a nulle envie de nous aider comme il le faudrait, ni de faire en sorte que les autistes aient une vie décente, et libre (avec les aménagements nécessaires).
Les discussions « diplomatiques », c’est bien, mais ça ne suffit pas. Les autres jouent avec nous, nous baladent, font semblant d’aider, font juste le minimum pour qu’on ne puisse pas dire qu’ils ne font rien, et invoquent toujours des arguments plus ou moins bidon.
Je pense que nous avons aussi besoin de personnes qui font vraiment pression, de sortes d’épouvantails, et j’ai été broyé et rejeté car j’étais l’un des seuls. Les autres n’ont pas osé ou pas voulu me suivre. Chacun est libre et fait ce qu’il peut. Je regrette d’avoir sans doute blessé ou fatigué, usé, toutes les personnes qui ont essayé de travailler avec moi. Le plus souvent autistes, donc sensibles. C’est pour ça que je répète constamment qu’on a besoin d’une aide « extérieure à l’autisme ». Ce qui n’est pas un aveu de faiblesse ou de nécessité de « tutelle », car j’explique qu’en fait ce n’est pas du tout une honte d’être handicapé par rapport au système social, bien au contraire (bref j’ai pas envie de réexpliquer tout ça ici.)
Si j’avais eu un peu d’aide pour arriver à des conditions plus détendues, ça se serait passé très différemment.
Je pense ici à une remarque judicieuse de « Mélody » : « Je crois surtout qu’il a besoin d’être secondé ». Oui, j’avais besoin d’au moins une personne qui m’aurait compris, fait confiance, et aidé. Et elle n’aurait pas forcément été exposée à des choses « piquantes » de ma part, car une fois qu’on est « synchro », tout va bien et la collaboration peut devenir vraiment sympa. Mais il faut au moins essayer.
C’est d’ailleurs le cas hors de France, où il n’y a pas tout ce passif, ce ressentiment, ces saloperies (exploitation, hypocrisie etc.). Hors de France je n’ai pas de problèmes de collaboration, je peux même être très agréable, voire distingué (pas comme l’espèce de grossier personnage que je suis devenu en « Sous-France », au bout de tant de décennies de n’importe quoi, d’injustices, de mépris, de non-réponses, de petites manipulations, d’amalgames, de mauvaise foi, etc etc ; et aussi ma séquestration médico-administrative en HP il y a 22 ans, ça j’ai toujours pas digéré : que voulez-vous, je suis autiste, je ne supporte pas l’injustice, c’est physique ! Pardon d’être inadapté à toutes vos petites constructions et arrangements tordus…
L’aide… j’ai passé mon temps à la demander…
Mais, au pays du « faire semblant »………….
Et au pays des gens qui savent tout, qui jugent sans vérifier…………
Mais si ça vous arrange de penser ça :
« Oui, tous les problèmes sont de ma faute, à cause de mon caractère, de mon comportement, et je n’ai encore pas fait assez d’efforts… »
Eh bien, puisque visiblement la France n’aime pas ce que je fais, et puisqu’il y a tant de pays où je peux être utile, je ne vais pas continuer à insister en France, on ne va pas continuer à se pourrir la vie mutuellement, n’est-ce pas ?
Alors, bye bye, et désolé pour tout, vraiment.
Et bonne continuation.
Ciao les gens.
Je voudrais profiter de ce « grand déballage » pour remercier quelques personnes (liste non exhaustive) qui ont toujours été franches avec moi et qui m’ont toujours soutenu, en toute simplicité (sans besoin de le faire publiquement) : Jean Vinçot, Jean-Marc Bonifay, Josef Schovanec (pardon si j’en oublie).
Merci.
Eric LUCAS