Par Michelle Dawson
Traduction du texte original de 2003, publié à cette adresse : http://www.sentex.net/~nexus23/md_01.html
Bruno Bettelheim est toujours parmi nous, il nous dit ce que nous devons penser et faire à propos de l’autisme. Nous savons qu’il était un authentique charlatan, mais savons-nous qu’il tient toujours les rênes ?
Le crime le plus grave et le plus durable de Bettelheim est d’avoir créé un extrême : déplacer le pendule si haut d’un côté qu’une fois relâché, il glissa par vengeance du côté opposé pour y rester. Nous sommes passés de la « mère frigidaire » à « l’autiste-poltergeist ».
Accusés jadis par Bettelheim d’être la cause de l’autisme, les parents sont aujourd’hui perçus comme ses victimes héroïques et tragiques. Profitant de la marge de manœuvre que la société accorde aux héros et aux martyres d’une cause, les parents se sont débarrassés de tout devoir de rendre des comptes aux autistes et ont pris le contrôle de la recherche et des agendas publics. Une vision catastrophiste de l’autisme signifie que toute enquête sur les revendications parentales est non seulement improbable, mais supposée répréhensible.
Cette vision des autistes comme d’êtres ingérables, envahissant et ruinant les vies de familles innocentes, sert les besoin de parents et de l’industrie de l’autisme, ou du cirque de l’autisme (comme l’a formulé un ami) dans son ensemble. Le résultat en est la ségrégation des autistes. Avec la joyeuse et fière collaboration des gouvernements, enseignants, chercheurs, prestataires de services et corps de financement, les parents ont réussi à écarter les autistes de toute discussion ou prise de décision importante.
– « Est-ce qu’ils pensent que nous sommes stupides ? », ai-je demandé à mon ami. « Ou ont-ils peur de nous ? »
– « Les deux », répondit-il.Durant de récentes audiences du comité du Sénat canadien, un homme prénommé David, qui a refusé de donner son nom de famille, fut invité à parler. Il y dit : « J’apprécie cette opportunité de parler au nom de toutes les personnes avec autisme canadiennes ». David n’est pas autiste. Il a un fils autiste prénommé Adam, et est un personnage d’une grande importance parmi la « communauté de l’autisme », les sociétés sur l’autisme, les groupes de pression et les martyres par vocation. David, durant cette audience, est émotionnellement très convainquant, si brave et abattu que personne ne remarque qu’il a horriblement maltraité son fils, et est désormais en train de le calomnier. David décrit Adam, qui, comme beaucoup d’autistes souffre de son exceptionnelle réussite académique (scolaire ?), provoquant l’annulation du « voyage d’affaires international » de David, en criant à ses parents « Pourquoi vous ne me tuez pas ? Pourquoi vous ne me tuez pas ? ». A la lumière du témoignage de David, nous découvrons qu’Adam perçoit tout simplement la réalité avec pertinence. David dit : « l’autisme est pire que le cancer à bien des égards, parce que la personne avec autisme a une espérance de vie normale ». Pour améliorer la situation, David est en train de dire que l’autisme devrait nous être fatal. Ainsi serait-il seulement aussi grave que le cancer.
Le mépris de David envers son fils, son témoignage incompétent, à la limite de l’ignorance à propos de l’autisme et de la manière de l’aborder, et son dénigrement de tous les autistes, ont suscité une ovation des sénateurs (« émouvant », « touchant »), qui l’ont inclus dans leur rapport final. Les autistes ne le seront pas. Le monde est rempli de Davids, toujours écoutés, toujours consultés.
Au Royaume-Uni, une crise de santé publique a été déclenchée par Andrew Wakefield et ses collègues, après une publication dans The Lancet. Il y a panique quand aux conséquences de la publication d’un article questionnable faisant l’association entre l’autisme et la vaccination ROR : le public britannique a paniqué et le taux de vaccination dégringola. La Grande-Bretagne a maintenant un problème de rougeole et le spectre de la réapparition de la maladie se fait menaçant. Mais l’irresponsabilité scientifique, bien que réelle, n’a pas causé ce cauchemar de santé publique. Les parents qui préfèrent la possibilité d’un enfant mort de la rougeole à celle d’un enfant vivant avec autisme l’ont fait.
Les chercheurs suivent le mouvement et obtiennent des suspensions vaccinales. Au Québec, où le président d’une société sur l’autisme déclare que la rougeole n’a jamais tué personne, beaucoup d’argent est investi dans une étude pour vérifier si les enfants reçoivent toujours la vaccination ROR. Dans l’Ontario voisin, des parents associent les vaccins conditionnés avec du mercure — Pas de ROR sans mercure — avec l’ « épidémie » d’autisme empoisonnant leurs enfants. Du fait que le mercure a été largement retiré des vaccins canadiens en 1997, les parents insistant sur cette association travaillent dur, en effet. Mais les parents d’autistes sont réputés pour être persévérants, et quand il s’agit de trouver des causes et des remèdes, ils sont insatiables. Prétendre que cet appétit gargantuesque n’a pas déformé, faussé et biaisé les décisions prises dans la recherche sur l’autisme et ses traitements, serait nier la réalité.
Et je n’entends aucun chercheur protester : ils apprécient les largesses de l’industrie/cirque, le statut de soldats faisant front contre l’ennemi, et la protection contre tout examen minutieux des parents. Ils se ruent en masse, les analystes comportementalistes, pour obtenir le tampon de l’approbation scientifique à leur traitement de l' »autisme », qu’eux-mêmes considèrent comme une construction sociale. Ou une construction psychiatrique, ou un « accident hilarant » / une hypothèse-trompeuse-qui-devrait-être-rejetée : sauf qu’ils n’emploient pas ces mots. Ils se ruent dans les laboratoires, les chercheurs en sciences cognitives, pour utiliser l’IRMf afin d’établir que les autistes sont incapables d’attribuer des états mentaux aux triangles. Ils sont aussi en train de découvrir comment les autistes regardent des images de visages humains. Personne ne s’est posé la question de savoir si les autistes regardent les images différemment de la façon dont eux regardent la réalité parce que personne n’a pensé à le (leur ?) demander. Et si effectivement, nous nous représentons les visages comme des objets, comment pouvons nous isoler des visages des autres objets et entités et les éviter ? Où se trouve le processus neurologique qui justifie cela, ou est-ce que nous pensons, comme nous endurons les conséquences, de manière invisible ? Et si la reconnaissance visuelle des visages est la clé de l’autisme, pourquoi le Président de l’Institut National Canadien pour les Aveugles est-il un homme aveugle, plutôt que le parent tourmenté d’un enfant aveugle ? Pourquoi les personnes aveugles ne sont-elles pas soumises à 40 heures d’ABA par semaine pour leur apprendre les contacts oculaires, un regard approprié, la manière de désigner quelque chose, d’attirer l’attention, etc… ?
Ils galopent au loin de (fuient) leur devoir, les épidémiologistes, fuyant leur responsabilité d’informer le reste de l’industrie/cirque de l’autisme — autant le public que les gouvernements — que la seule épidémie de l’autisme soutenue par des preuves est la récente recrudescence du nombre d’articles publiés concernant l’autisme dans les revues relues par des pairs.
Ils galopent dans l’Arène publique, les experts — sous les applaudissements nourris des parents — citant des traitements et méthodes au risque d’épuiser les acronymes disponibles : ABA, IBI, AVB, PRT, DTT, NET, RPM, DIR, SCERTS, etc.
Quelqu’un devrait remarquer que personne ne sait ce qu’est l’autisme, et que les questions majeures auxquelles éthiquement on devrait donner la priorité sont absentes du programme, tout comme les autistes le sont. Par exemple, nous ne connaissons pas la nature du retard mental, ni d’ailleurs de l’intelligence dans l’autisme. Et nous n’avons aucune idée du lien potentiel entre les étranges comportements et les exceptionnelles capacités des autistes. L’éthique n’est pas haute sur la liste quand on lutte contre un fléau pire que le cancer.
Il me semble personnellement que nous n’avons pas besoin d’exorciser le Poltergeist. Je n’ai pas débattu des conséquences d’un monde manquant à la fois de génétique et de comportements autistes, mais peut-être que quelqu’un devrait le faire. Nous devons exorciser le fantôme de Bettelheim, remettre le pendule au milieu, et forcer les parents et tout ce cirque de l’autisme à faire face à leurs responsabilités. Les personnes qui peuvent accomplir cela sont des autistes, mais notre seul rôle dans ce cirque est celui de fourrage pour ceux qui en profitent. Je ne sais pas si il y a des degrés d’ostracisme, mais nous sommes aussi ostracisés qu’on peut être ostracisé.
« Quel est le pire aspect dans le fait d’être autiste ? » m’a demandé une fois, sur un ton infantilisant, un professionnel de santé sur un ton doucereux.
Je répondis « être haïe ».
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Vidéo de Michelle Dawson :